Сейчас появляется всё больше детей у пациенток с ревматическими заболеваниями.

И для меня это про одно и то же, о чём был подкаст выше – про возвращение будущего и желания жить ЖИЗНЬ, а не болезнь и свои страхи.
Дети, материнство, интимная близость, физическая активность, качество сна – всё это компоненты качественной жизни ЛЮБОГО человека.

Я часто объясняю на приеме, что желание иметь детей доминанта древняя. Если она включилась – ВСЁ. Тут уже успевай помочь: риски под контроль и держим кулачки всей командой за успех.

А что со стороны женщины? Остаётся проблема – понимания процесса.
Как готовиться, что происходит во время беременности, что делать после родов, как корректировать терапию.
И если честно, даже у женщин без ревматических заболеваний с этим НЕТ ЯСНОСТИ. А в ревматологии это просто становится более критичным.

Сейчас проходит опрос от пациентской ассоциации «Надежда» и коллег – он как раз про женское здоровье, планирование беременности и реальную доступность помощи

НО МОМЕНТ. Если я просто выложу его у себя, выборка будет смещённой. Потому что у меня в канале много людей, которые уже читают, разбираются, задают вопросы, ищут второе мнение. Это не та картина, которую мы видим в реальной практике в среднем по стране.

Поэтому если вы думаете, заполнять или нет, ориентируйтесь на простой критерий:
если бы вы не искали дополнительную информацию, не читали, не углублялись и наблюдались только в рамках стандартного приёма в госучреждении – вот это и есть та перспектива, которая здесь важна.

Нам нужны не «идеальные» ответы, а честные, потому что именно на них потом опираются, чтобы даже наше казалось бы микродвижение как «эффект бабочки» меняло огромную систему.

Ссылка на опрос:
https://forms.gle/BaSXppqn7WdKBAPq7

Опрос анонимный, занимает около 15–20 минут

Когда диагноз выбивает опору: как не потерять себя

Уже неделю здесь про диагноз внутри и снаружи.

Записала для вас моих утренних мыслей на тему:

– как формируется связка «я = болезнь»
– что нарушается не мир одного человека, а целая экосистема взаимодействий
– идею и формат нашей брошюры: по какому принципу отбирались практики внутри неё и как использовать их в реальной жизни
– почему «популярные техники» могут быть небезопасны
– как мягко рассказать о брошюре близким, кому диагностировали ревмозаболевание

Врачам, думаю, тоже будет интересно! ✨

Когда диагноз выходит за пределы одного человека

На этой неделе все больше психологов начали писать мне в личные сообщения в соц. сетях и комментарии под постами. Они были о разном. О том, что существует TIC.

Травма-информированная помощь – сочетание гуманных, этических и эффективных подходов при лечении людей, переживших комплексную травму. Как ни странно он создан для тех, кто «неудобный» пациент, в последствии травмы нанесенной в медицинском учреждении.

Мне написала клинический психолог, которая видит у своего сына с ревмозаболеванием стадию отрицания. Много злости, сопротивления.
💔 Мамино сердце это проживает вместе с ним. И она с радостью откликнулась на то, что мы создали инструмент для самостоятельной проработки переживаний.

Диагноз переживает не только пациент – его проживает семья. И часто – без понимания, как в этом быть, как поддержать того, кого ты любишь, облегчить его ношу. Можно помочь рассказав о брошюре близким, не залезая глубоко в душу. Ведь часто разговор о боли и болезни что-то очень сокровенное.

Брошюра «Ты – не твоя болезнь» не просто текст «про поддержку», это рабочая тетрадь, к которой можно возвращаться.

– когда много злости и отрицания
– когда появляется страх за будущее
– когда хочется «закрыть тему» и не думать
– или наоборот – когда мысли не отпускают

Она даёт структуру, но не вместо психотерапии и не вместо лечения, а как то, что можно взять в руки и начать разбирать своё состояние шаг за шагом.

Помимо этого вы задавали мне хороший вопрос:

«Почему в примерах в основном ревматоидный артрит? Ведь инвалидность бывает и при других заболеваниях – склеродермии, болезни Бехтерева и других».

Отвечаю: РА – просто самое частое ревматологическое заболевание, поэтому на нём удобнее показывать примеры.
Но сама логика принятия, те этапы и те инструменты, которые мы разбираем – не привязаны к одному диагнозу.

Эта работа актуальна при любом хроническом заболевании, где меняется жизнь. Эта брошюра подойдет каждому, у кого выбило опору из под ног в момент установления диагноза, кто находится в горевании о своем состоянии или если вы отдалились от близких, закапсулировались со своим диагнозом от всего мира (одной из стадий является изоляция) – это так же очень важный материал здесь и сейчас.

И ещё зацепил один комментарий от психолога:

«В работе часто встречаю психические последствия встречи с жёсткими, запугивающими врачами, когда человек был и так напуган и уязвим. Не передать словами, как я рада, что появляется гуманная медицина».

Гуманность – это не мягкость, чтобы не задеть чувства. Мы создаем медицину с гуманным лицом, мост между людьми, чтобы мягко и созидательно помогать своими знаниями в сложных ситуациях. Я рада, что могу многое будучи клиническим врачом и еще больше, когда мы делаем что-то вместе.

Если вы сейчас в уязвимости, связанной с новым диагнозом, страхом того, что будет дальше, погружены в переживания или рядом с человеком, который находится в этой точке – вы можете взять этот материал как опору по ссылке ниже:

@drkusevich_bot

ТЫ НЕ ТВОЯ БОЛЕЗНЬ – брошюра, идея которой родилась в практике.

В работе с пациентами с ревматоидным артритом я снова и снова вижу одну и ту же ситуацию: у человека уже есть диагноз, есть врач, есть схема лечения, но он остаётся один на один со своими чувствами и страхами.

Особенно остро это проявляется в момент, когда речь заходит диагнозе или об инвалидности. Потому что это уже не только про тело – это будущее, это вся жизнь, которая не будет прежней.

Создавая нашу брошюру, мне было важно, чтобы это не выглядело как «текст про поддержку», который читают один раз. Мы изначально собирали её как инструмент, к которому можно возвращаться в разные моменты – после приёма, в период обострения, перед важным разговором, когда снова накрывает тревога.

Как говорит Татьяна Владимировна, клинический психолог и специалист по принятию инвалидности: эта тема слишком объёмная, чтобы смотреть на неё с одной стороны. Без лечения никакая психотерапия не даст результата, но и без психологической и эмоциональной поддержки человеку крайне сложно пройти этот этап – и самому пациенту, и врачу рядом с ним.

Здесь важно соединение трёх вещей: клинического опыта, психотерапевтической практики и живого понимания того, как человек на самом деле проживает этот процесс.

Когда мы работали над брошюрой, для нас были важны несколько принципов: она должна быть...

понятной: без сложной терминологии, но с сохранением глубины
практичной: не просто прочитать, а иметь возможность сделать что-то прямо сейчас
бережной: потому что мы работаем с уязвимым состоянием

Это не набор «советов». Внутри лежит системная работа, опирающаяся на реальные подходы: когнитивно-поведенческую терапию, терапию принятия, краткосрочную стратегическую терапию, элементы музыкальной терапии.

Главная сила этой брошюры в том, что она не пытается «исправить» человека. Но по сути настоящая рабочая тетрадь, к которой можно возвращаться, чтобы разложить по полочкам, что сегодня я могу взять в жизнь, чтобы стало легче

Она помогает:
– понять, что с ним происходит
– разобраться в своих реакциях
– найти опору
– сделать первые шаги

И, возможно, самое важное: вернуть ощущение, что с этим можно справиться.

Не сразу и навсегда, но постепенно – да. И что важно: дать почувствовать человеку, что он в этом процессе не один.

Это первый шаг к тому, чтобы перестать жить только вокруг болезни и начать заново выстраивать свою жизнь.

Чтобы приобрести брошюру «Ты – не твоя болезнь», переходите по ссылке ниже:
@drkusevich_bot

Когда человек впервые слышит диагноз, дальше редко происходит что-то «среднее».

Татьяна Владимировна поясняет: психика почти всегда выбирает одну из двух крайних стратегий

Первая – отрицание.
«Со мной всё нормально, я справлюсь, ничего менять не нужно».
Это попытка сохранить привычную картину жизни, не допустить туда болезнь. На короткой дистанции так действительно легче. Но проблема в том, что реальность при этом никуда не исчезает – она просто откладывается.

Вторая – противоположная. Полное погружение в болезнь.
Когда всё внимание фиксируется на симптомах, ограничениях, страхах. Человек начинает жить вокруг диагноза, подчиняя ему решения, планы, восприятие себя. И постепенно теряет ощущение опоры вне болезни.

Важно! Ни одна из этих реакций не является «ошибкой». Это нормальные способы психики справиться с сильной новостью. Но в долгую они не работают. В одном случае игнорируется реальность, в другом – человек полностью в ней растворяется.

Адаптация обычно происходит между этими полюсами.
Когда человек начинает видеть, что с ним происходит, разбираться в заболевании, учитывать ограничения – но при этом не сводит всю свою жизнь только к диагнозу.

Именно про этот баланс – между принятием и сохранением себя – мы сделали отдельную брошюру «Ты не твоя болезнь».

Напоминаю, что брошюра создавалась в соавторстве с клиническим психологом Татьяной Львовой, которая в том числе работает с принятием тяжёлых диагнозов и вопросами инвалидности. Мы опирались не на абстрактные рекомендации, а на реальную практику – медицинскую и психологическую.

Уже завтра брошюра будет доступна к заказу.

Напротив меня сидит блестящий хирург и вдруг спрашивает:

есть ли инструмент, который помогает сообщать диагноз менее травматично?

👉🏻 «Конечно есть – SPIKES!» – восклицаю я. И вижу, что нужно пояснение.

Протокол SPIKES появился в 1999 году, изначально для онкопациентов, и это не «скрипт» и не набор фраз, а навык коммуникации. Он помогает врачу сообщать пациенту «плохие новости» – любую информацию, которая серьёзно и негативно меняет представление о будущем: диагноз, неблагоприятный прогноз, ухудшение состояния.

Должна сказать, что эта методика не единственная, но вероятно одна из самых распространенных. И все равно 90% врачей к ней не прибегают на приемах по разным причинам.

Одной из проблем остается низкая информированность. В любимой Сеченовке образца 2007-2013гг. «Общение с пациентами» не преподавали. И много лет спустя розовую книжку Дж. Сильвермана «Навыки общения с пациентами» мне даст моя подруга и руководитель клиентской службы крутого мед. учереждения.

Почему это важно

В момент постановки диагноза пациент слышит не только медицинскую информацию. Он сталкивается с тем, что меняет его внутреннюю картину будущего. И то, как именно врач проводит этот разговор, напрямую влияет на то, как человек будет проживать болезнь, лечиться и взаимодействовать с врачом дальше.

Ему важно дать понять: жизнь не сворачивается в тесное пространство болезни. За его пределами есть бесконечное поле жизни – с радостями и возможностями. И так для каждого, у кого есть хроническое заболевание.

Цели протокола SPIKES:
1. Получить информации от пациента
2. Передать медицинскую информацию
3. Оказать психологическую поддержку
4. Попросить о сотрудничестве при обсуждении стратегии лечения.

Выше в карточках раскрыла все 6 шагов, ниже перевод и адаптация протокола SPIKES

«Моя жизнь разделилась на до и после...»

Фраза, которая часто встречалась в ваших ответах, – и я прочла их все. Спасибо вам за это доверие и за готовность делиться тем, о чём обычно молчат и что болит сильнее всего 🙏🏻

Ответов пришло много, и в них очень чётко повторяется одно и то же ощущение: в какой-то момент привычная реальность как будто обрывается, и дальше... человек остаётся с пропастью под названием «как дальше жить»

Часто звучит беспомощность. Ощущение, что тело перестаёт быть союзником, что оно больше не под контролем.

✍🏻 «Как будто моё тело стало моим врагом»
✍🏻 «Жалела себя, детей, плакала»
✍🏻 «Просыпалась и ждала вечера, чтобы снова лечь спать»

Здесь же много страха за будущее: работа, беременность, семья, физическая активность, самостоятельность – всё это вдруг становится неопределённым, и человеку приходится пересобирать не только лечение, но и представление о своей жизни.

Да, к сожалению, в медицине часто есть исключительно лечение, схемы терапии, наблюдение, но практически нет структуры, которая помогала бы прожить именно этот этап – момент, когда диагноз уже поставлен, а внутренняя опора ещё не восстановилась.

Поэтому каждый остаётся с этим один на один и пытается справиться ну как получается 💔

Для меня было важно увидеть, насколько это повторяющийся опыт: что не отдельные истории, а закономерность. Вас действительно много, и вы не одни в этом состоянии.

И именно из этого опыта – из ваших слов, из того, что я вижу на приёмах, и из работы Татьяны Львовой как клинического психолога – родилась идея брошюры «Ты – не твоя болезнь».

И мне правда важно сказать это ещё раз: спасибо вам за вашу открытость. Ваш опыт сейчас – это не просто ответы, а основа того, каким в итоге будет этот материал. Чтобы он был не «про всех», а про вас – с теми состояниями, через которые проходите лично ВЫ!