Нижегородские власти вовремя не выдали подростку со СМА препарат «Спинраза», сославшись на «трудности с поставками из недружественной страны»

Минздрав Нижегородской области просрочил выдачу жизненно необходимого подростку со СМА препарата «Спинраза», сославшись на «трудности с поставками из недружественной страны». Об этом говорится в решении Нижегородского областного суда, на которое обратила внимание «Вёрстка».

Согласно документу, в назначенный день 14-летний Арсений Голов, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия, вместе со своей матерью прибыли для постановки укола. Однако на месте им заявили, что препарата в наличии нет. В итоге укол подростку сделали позже срока.

Прекращение лечения, как сказано в решении, приведёт к «необратимому прогрессированию мышечной слабости, в том числе дыхательной мускулатуры вплоть до летального исхода». Мать подростка рассказала, что её сын плакал, перестал полноценно писать в школе, начал уставать и опасался за свою жизнь.

Прокурор попросил взыскать с Минздрава за просрочку 500 тысяч рублей, однако суд первой инстанции удовлетворил иск частично. Семье Головых присудили только 100 тысяч рублей компенсации морального вреда.

Минздрав с решением не согласился и в апелляции заявил, что матери подростка предлагали лечение другим препаратом-аналогом «Лантесенс» (его выпускает российский фармпроизводитель), но она отказалась. Также ведомство указало, что «задержка введения препарата вызвана трудностями с поставками из недружественной страны». Областной суд эти доводы отверг.

Арсений Голов — известный в регионе подросток со СМА. В 2023 году про него в своем телеграм-канале писал губернатор Глеб Никитин, а позже правительство региона подарило ребёнку дорогостоящую инвалидную коляску.

Читать полностью на сайте. Не открывается ссылка? Читайте здесь.

Подпишитесь на @svobodnieslova и на донаты — мы работаем благодаря вам