Комиссия рассматривает препарат веренафусп альфа («Клотилия» от «Генериума»), показанный пациентам с синдромом Хантера. Его заявили в два перечня: ЖНВЛП и «14 ВЗН»

Это первый оригинальный инновационный отечественный препарат от этого редкого генетического заболевания. Главный внештатный детский специалист по профилактической медицине Минздрава Лейла Намазова-Баранова на заседании 5 августа отмечала его уникальность в связи с инновационным механизмом воздействия — он улучшает не только соматические функции, но и помогает тормозить развитие когнитивных нарушений (умственная отсталость).

Глава ФЦПиЛО Елена Максимкина тогда обратила внимание, что при включении препарата в программу «14 ВЗН» происходит превышение ее бюджета, поэтому ФЦПиЛО 5 августа не мог рекомендовать препарат к включению в оба перечня. Она заметила, что для обеспечения детей так или иначе нужно будет задействовать финансовые ресурсы «Круга добра». Как отмечали медицинские эксперты, вопрос на этапе проработки — препарат планируется обсудить на заседании экспертного совета фонда.

На заседании 7 августа производитель предложил снижение до 67 000 рублей. Новую предложенную цену одобрили и Минздрав, и ФЦПиЛО.

По итогам обсуждения комиссия единогласно выступила ЗА включение препарата веренафусп альфа как в перечень ЖНВЛП, так и «14 ВЗН».