Сегодня на дне открытых дверей в хосписе говорили про школу для детей с инвалидностью.

Зачем паллиативному ребенку школа?
Учиться взаимодействовать с людьми вне семьи.
Свободное время для родителей, пока ребенок в школе можно заняться своей жизнью.
Навык хотя бы небольшой дисциплины – приезжать ко времени, терпеть до конца урока и тп.
Понимание социальных норм, социально приемлемого поведения – в общении, одежде, как вообще другие люди живут.
Ради чего следить за собой, красиво одеваться.
Понять, чем ты отличаешься от других и в чем твой талант.
Найти друзей.
Завести отношения, первая и не только первая любовь.
Чтобы было к кому обратиться за помощью, если в жизни случится беда – пожар, родитель не может ухаживать и тп.
Ну или просто нужна помощь с какой-то проблемой, чтобы было с кем посоветоваться.
Новые навыки, знания.

Что будет, если ребенок с инвалидностью не ходит в школу?
Сидишь целыми днями дома.
Мама сидит с тобой и тоже годами почти не выходит из дома, потихоньку сходит с ума от изоляции.
Друзей нет или мало, навыка общаться нет. На день рождения позвать некого.
Отношений романтических не было или только по интернету.
Носишь шерстяные носки и укрываешься пледом, потому что так удобнее и практичнее.
За помощью \ советом обратиться в случае чего не к кому.
И прочее, и прочее.

Статистика хосписа
92% детей школьного возраста в Доме с маяком не посещают школу.
Всего у нас под опекой 419 детей школьного возраста (от 7 до 18 лет).
Из них 45% (188 детей) вообще не зачислены в школу.
Те кто зачислены - в основном зачислены формально, иногда учатся он-лайн или на дому, а чаще вообще не учатся.
Только 8% (35 детей) посещают школу.
И всего для 2% (10 детей) школы предоставляют ассистента. Хотя нуждаются в ассистенте все.

По закону необучаемых детей нет, и каждый ребенок имеет право на школу. Но в реальности ничего этого нет :(

P.s. Конечно, можно получать знания-навыки каким-то альтернативным способом, общение с ровесниками тоже можно организовать альтернативными способами - на кружках, в общине и тп. Но организовать альтернативные варианты сложнее. И в 99% случаев, если ребенок с инвалидностью не ходит в школу, это значит, что он просто сидит дома большую часть недели, и его мама сидит дома вместе с ним. Из года в год.