Про НКО просто мысли. Мне не нравится, когда благотворительные организации называют людей, ради которых работают, «наши», «подопечные» и т.п. Очень как-то патерналистично звучит. Как про беззащитную собачку, о которой ты – взрослый, сильный и добрый - заботишься по доброте своей душевной.

Заботиться и помогать гораздо легче, чем предоставлять хорошего качества услуги. Когда ты помогаешь – что бы ты ни делал, тебе все должны быть благодарны, потому что ты - добрый, великодушный - помогаешь. А когда анонсируешь, что предоставляешь услугу (пусть благотворительную) - то с тебя сразу спрос в рамках этой услуги - по качеству, количеству и тд и тп. Сразу вопросики, претензии, никто за каждый чих не благодарит. Позиционировать что «я помогаю» гораздо проще, чем например «я предоставляю услугу медицинской помощи и нянь на дому на благотворительных условиях».

Не нравится, когда НКО собирают деньги на то, что можно было бы «выбить» бесплатно от государства. Получить что-то от государства – это надо разбираться в законах, правах, скорее всего нужен юрист, чтобы всю бюрократию пройти. Это все сложно и долго. Гораздо проще людей разжалобить, что бедному больному мальчику нужна колясочка, и собрать денег на колясочку. Тут 3 минуса – семья так и не научится получать по праву бесплатно от государства и с каждой следующей колясочкой будет беспомощна; гос.система не работает, чиновники не понимают реальную потребность, на сл год не выделят деньги в нужном количестве; ну и как-то неудобно получается людей обманывать, люди ведь не разбираются в законах инвалидных, что можно получить, что нет, надеются на экспертизу НКО. Что НКО все проверила и просит деньги на то что реально иначе не добыть. Но не всегда это так.

Нравится мне, когда у НКО четкие прозрачные критерии предоставления услуг и правила. Когда НКО и люди ради которых они работают не в позиции сильный-слабый, а на равных живут общую жизнь и получают от нее удовольствие. Вместе решают проблемы и вместе празднуют радости. Это кстати при всем желании очень сложно организовать. Как только есть какая-то раздача слонов, чего-то бесплатного, сразу все портится и отношения становятся сложными.

В Доме с маяком мне очень нравятся дневные центры хосписа, куда семьи приводят детей не чтобы что-то материальное получить, а просто хорошо провести день. Нравятся квартиры сопровождаемого и тренировочного проживания, где все просто живут и стараются, чтобы каждый день прошел хорошо. Нравятся лагеря, совместное с семьями обучение, жизнь стационара, как проходят дни с нянями и ассистентами. Классно, когда НКО удается не только обслуживать самые базовые потребности, но и создавать сообщество, тусовку, пространство для общей какой-то хорошей жизни.

Сегодня на дне открытых дверей в хосписе говорили про школу для детей с инвалидностью.

Зачем паллиативному ребенку школа?
Учиться взаимодействовать с людьми вне семьи.
Свободное время для родителей, пока ребенок в школе можно заняться своей жизнью.
Навык хотя бы небольшой дисциплины – приезжать ко времени, терпеть до конца урока и тп.
Понимание социальных норм, социально приемлемого поведения – в общении, одежде, как вообще другие люди живут.
Ради чего следить за собой, красиво одеваться.
Понять, чем ты отличаешься от других и в чем твой талант.
Найти друзей.
Завести отношения, первая и не только первая любовь.
Чтобы было к кому обратиться за помощью, если в жизни случится беда – пожар, родитель не может ухаживать и тп.
Ну или просто нужна помощь с какой-то проблемой, чтобы было с кем посоветоваться.
Новые навыки, знания.

Что будет, если ребенок с инвалидностью не ходит в школу?
Сидишь целыми днями дома.
Мама сидит с тобой и тоже годами почти не выходит из дома, потихоньку сходит с ума от изоляции.
Друзей нет или мало, навыка общаться нет. На день рождения позвать некого.
Отношений романтических не было или только по интернету.
Носишь шерстяные носки и укрываешься пледом, потому что так удобнее и практичнее.
За помощью \ советом обратиться в случае чего не к кому.
И прочее, и прочее.

Статистика хосписа
92% детей школьного возраста в Доме с маяком не посещают школу.
Всего у нас под опекой 419 детей школьного возраста (от 7 до 18 лет).
Из них 45% (188 детей) вообще не зачислены в школу.
Те кто зачислены - в основном зачислены формально, иногда учатся он-лайн или на дому, а чаще вообще не учатся.
Только 8% (35 детей) посещают школу.
И всего для 2% (10 детей) школы предоставляют ассистента. Хотя нуждаются в ассистенте все.

По закону необучаемых детей нет, и каждый ребенок имеет право на школу. Но в реальности ничего этого нет :(

P.s. Конечно, можно получать знания-навыки каким-то альтернативным способом, общение с ровесниками тоже можно организовать альтернативными способами - на кружках, в общине и тп. Но организовать альтернативные варианты сложнее. И в 99% случаев, если ребенок с инвалидностью не ходит в школу, это значит, что он просто сидит дома большую часть недели, и его мама сидит дома вместе с ним. Из года в год.

Жизнь в Доме с маяком