21 ноября отмечается Европейский день муковисцидоза и начинается неделя, посвященная заболеванию.

🕊Жизнь с муковисцидозом у каждой семьи своя. Разный опыт формирует разные взгляды на то, как должна быть устроена помощь. Но есть то, что нас всех объединяет: желание, чтобы наши близкие жили дольше, лучше и спокойнее.

В эту неделю мы говорим вслух о важном — о том, что помощь должна быть доступной, системной и равной для всех. И что ни одна семья не должна оставаться один на один с болезнью.

Ирина Мясникова, председатель МОО «Помощь больным с муковисцидозом» и сопредседатель Всероссийского союза пациентов, знает об этом не понаслышке. Много лет она боролась за жизнь собственного сына с этим диагнозом. Сегодня Ирина Владимировна рассказывает, как изменилась помощь людям с муковисцидозом в последние годы и какие вызовы стоят перед сообществом. Почитайте!

#ИнститутУОЭ #Муковисцидоз #ВСП