📌 В России принят, но не заработал закон о ввозе недавно зарегистрированных в стране лекарств. Предполагалось, что поначалу их можно будет ввозить в оригинальных упаковках, где информация представлена на иностранном языке. В 2024 году был принят соответствующий закон, но постановление правительства, которое должно определить особенности ввоза и обращения таких лекарств, так и не появилось. Всероссийский союз пациентов обратился в Минздрав от имени орфанных пациентов (именно они в первую очередь нуждаются в таких препаратах) и попросил ускорить разработку документа. В ведомстве сообщили, что проект уже проходит регламентные процедуры.
 
⁉️ В результате сложилась парадоксальная ситуация: зачастую орфанные пациенты начинают терапию в период до регистрации лекарства, когда препарат еще не зарегистрирован и ввозится на основании решений консилиумов и врачебных комиссий по заключению Минздрава, пояснили «Известиям» во Всероссийском союзе пациентов.
 
❌ «Но, как только препарат зарегистрирован, его уже нельзя ввезти по механизму для незарегистрированных препаратов, что влечет риски перерывов в лечении и не дает возможность инициировать новых пациентов, пока препарат не начнут ввозить в российских упаковках», — пояснили в организации.
 
Подробнее на сайте ВСП

👍 Традиционный полугодовой весенний тренинг ВСП завершился итоговой сессией «На пути к ответственному пациенту. Финальная сборка».
 
Тренинг – это открытое пространство диалога для пациентов, лидеров пациентских организаций и руководителей Всероссийского союза пациентов. В этом его концепция и миссия. Вот уже четвертый год он собирает большую аудиторию людей, готовых получать новые знания и технологии, и совершенствовать уже полученные и наработанные. Делиться опытом с коллегами. И что важно – среди них много новых лиц.
 
❗️ Крайне важна обратная связь, что получили участники от полугодового весеннего тренинга, подчеркнула руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика» Екатерина Асташина.
 
🤝 «Спасибо за команду, за то, что вы стимулируете и даете силы на продолжение работы», - таков был лейтмотив итоговых оценок участников тренинга.
 
Конкретную пользу они выделяли в тематиках «Диалог врач – пациент», «ИИ и формирование полезных привычек», а также идею про создание региональных союзов пациентов, обсуждение прав и обязанностей при взаимоотношении с фармкомпаниями, навыки цифровой безопасности – как различать достоверные и недостоверные источники информации.
 
❗ Подводя итоги тренинга, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв сказал: «Лишний раз подтвердилось наше решение проводить тренинги два раза в год. И этот весенний тренинг я бы назвал более демократичным, Потому что, хотим мы того или нет, тренинг осенью в рамках Конгресса более элитарен: мы не можем привести на него всех желающих из-за экономических ограничений. И здесь на онлайн-марафоне мне очень приятно видеть новые молодые лица. Линия тренинга для пациентов, которой нет осенью, кажется мне очень правильной.
Но здесь я хотел бы услышать лучшие практики проектной работы: как вы у себя в пациентской организации подходите к разработке и реализации проектов. Мы во Всероссийском обществе гемофилии вошли в стадию эксперимента и объявили конкурс среди региональных организаций на лучшие социальные проекты. Посмотрим и поделимся результатами.
Всегда надо стараться, чтобы тренинг был интересен и для новичков, и для умудренных опытом лидеров организаций. А уж если не услышал совсем ничего нового, тогда ты обязан делиться своим опытом, поддержи коллег!»
 
❗ Сопредседатель ВСП Ян Власов отметил: «Меня порадовало, что люди взяли полезные технологии. Значит через полгода мы сможем оценить, насколько они работают. Хочется пожелать, чтобы результат был. И стал не итоговым, а этапным, чтобы он был ступенькой к новому уровню. Должен быть рост. Есть теория интеллектуальных субъединиц. Две утки никогда не улетят на юг, потому что у них нет навигационных знаний, но когда достигнуто критическое количество, и есть стая уток, они начинают обладать новыми знаниями и неким новым мышлением, что создает условия для новых открытий».

Добрый день, уважаемые коллеги и дорогие друзья!
 
🤷‍♀️ Нам всем знакома эта опасная «страусиная позиция» пациента-новичка и отговорки-объяснения, которые мы виртуозно придумываем для самих себя и которые МЕШАЮТ нам заботиться о своем здоровье:
 
  
❌Я отказываюсь верить в достоверность или серьезность диагноза ("врачи ошиблись").
❌Любая информация о болезни вызывает у меня панику, поэтому я избегаю её.
❌Я считаю, что раз уж заболел, то ничего не изменишь.
❌Я стесняюсь показать, что чего-то не понимаю, и делаю вид, что всё ясно.
 
Но ответственный пациент потому и ответственный, что знает – внимание и забота о собственном здоровье это личный ПРИОРИТЕТ.
 
 
💯Ответственный пациент говорит себе: «Я принимаю свою ситуацию и понимаю, что многое зависит от моих собственных действий, а не только от врача». И формирует осознанные установки, которые ПОМОГАЮТ беречь здоровье:
 
✅Я изучаю информацию о своем заболевании из проверенных источников.
✅Я задаю врачу вопросы, если что-то непонятно в назначениях или прогнозах.
✅Я прислушиваюсь к сигналам своего тела и обсуждаю их с врачом.
✅Я понимаю, что лечение — это не только таблетки, но и образ жизни.
 
#ответственныйпациент #ответственноеповедение

🧭 11.50 - 12.50 (мск) Трек "Ответственность и результативное поведение"

ПОЧЕМУ ПРИВЫЧКИ НЕ ВНЕДРЯЮТСЯ?
***Для пациентов - новичков в диагнозе, активистов НКО.
🎤 СПИКЕР:
ГАЛИНА ИЕВЛЕВА, Руководитель проекта «Мастерская достижения целей», блогер, бизнес-тренер
🎤 МОДЕРАТОР:
МАРИЯ АНПИЛОГОВА, карьерный консультант, hr-эксперт, руководитель проектов
📌 ЧТО ЖДЁТ НА ВСТРЕЧЕ?
✅ Почему большинство привычек «отваливаются» через 2–3 недели: главные ошибки внедрения.
✅ Алгоритм «правильной» привычки: как сделать так, чтобы она стала автоматической и не требовала силы воли.
✅ Живой разбор ваших ситуаций. Приносите то, что никак не внедряется, спикер найдёт «тонкое место» и предложит персональное решение.

🧭 11:50 – 12:50 (мск) Трек "Осознанность и психологическая устойчивость"

КАК РАССКАЗАТЬ О СВОЕЙ БОЛЕЗНИ, КОГДА ЭТО НУЖНО
*** Для пациентов - новичков в диагнозе, пациентов с опытом.
🎤 СПИКЕРЫ:
ТАТЬЯНА МАТВЕЕВА, Клинический психолог, личностный психотерапевт
ОЛЬГА ЗБАРСКАЯ, Психолог, эксперт в области позитивной психологии
🎤 МОДЕРАТОРЫ:
СВЕТЛАНА СЕРГЕЕВА, Координатор проектов ВСП, эксперт Центра «Социальная Механика»
📌 ЧТО ЖДЕТ НА ВСТРЕЧЕ?
✅ Разбор трёх главных жизненных ситуаций, где диагноз неизбежно «всплывает»: учёба/работа, новые знакомые, близкие люди.
✅ Определение критериев: когда и зачем говорить о заболевании, а когда — нет.
✅ Практические алгоритмы: как рассказать просто, понятно, без стыда и перегруза (на работе, в школе, на свидании, в компании друзей).
✅ Сложные вопросы: подготовим ответы на бестактные, пугающие или неловкие комментарии
✅ Методика сохранения личных границ и защиты от навешивания ярлыка «вечный пациент». ⬇️⬇️⬇️

Друзья! Продолжаем знакомить вас с программой весеннего тренинга ВСП
 
❗️Трек «Правовая и медицинская грамотность».
🧭 11.50 - 12.50 (мск)
СТРАХОВАЯ КОМПАНИЯ КАК ИНСТРУМЕНТ ЗАЩИТЫ: АЛГОРИТМЫ И РЕАЛЬНЫЕ КЕЙСЫ
 
*** Полезно для новичков в диагнозе, пациентов с опытом, активистов НКО.
 
🎤 СПИКЕРЫ:
БАЛЮК ИРИНА АНАТОЛЬЕВНА - начальник Отдела методологии защиты прав застрахованных Управления защиты прав застрахованных АО «Страховая компания «СОГАЗ-Мед»
ЗАХАРОВА ИРИНА НИКОЛАЕВНА - Заместитель директора по региональному управлению- руководитель дирекции клиентского сервиса
ООО «АльфаСтрахование — ОМС»
 
🎤 МОДЕРАТОР:
АННА РИВКИНА, практикующий юрист, тренер‑эксперт по праву
 
📌 ЧТО ЖДЁТ НА ВСТРЕЧЕ?
✅ Как работает медицинская страховая компания: основные инструменты и возможности для пациента.
✅ Алгоритм обращения в страховую - от фиксации проблемы до получения результата.
✅ Реальные кейсы из практики:
- отказ в предоставлении медицинской услуги;
-  как страховая проводит оценку качества медицинских услуг;
- сроки оказания медицинской помощи;
- ошибки в маршрутизации пациента;
- успешные примеры защиты прав через страховую компанию.
 ✅ Рекомендации для активистов НКО:
- как обучать подопечных взаимодействовать со страховой;
- как использовать страховые механизмы для системной поддержки пациентов. ⬇️⬇️⬇️

⚡️ Власти неоднократно задавались вопросом, как заставить занятых в теневом секторе экономики россиян платить взносы в систему медицинского страхования. В очередной раз на проблему обратила внимание в конце 2025 года глава Совета Федерации Валентина Матвиенко. Она предложила собирать с каждого нетрудоустроенного официально по 45 тыс. руб. в год, что позволит компенсировать бюджету ОМС часть взносов, которые платят за неработающее население регионы.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил, что пока не ясно, каким образом власти собираются разделять тех, кто сознательно работает неофициально без налоговых и других отчислений, и тех, кто оказался без работы по объективным причинам. Он считает стремление повысить финансовую стабильность системы ОМС вполне объяснимым, но нужны «справедливые механизмы, учитывающие реальные жизненные обстоятельства людей».

 
Обсуждение взносов неработающих россиян в систему ОМС показывает: запрос на «справедливое участие» теневого сектора в финансировании медицины есть, но любые универсальные платежи несут высокий социальный и политический риск.

Подробнее на сайте ВСП

16 мая стартует традиционный весенний полугодовой тренинг ВСП! Он откроется очень важным и содержательным диалогом ⬇️⬇️⬇️ 

🧭  09:00 – 10:30 (мск)
ПАНЕЛЬНАЯ ДИСКУССИЯ «ЭКОСИСТЕМА ОТВЕТСТВЕННОГО ПАЦИЕНТА: КАК ВЫСТРАИВАТЬ БЕРЕЖНЫЕ И ЭФФЕКТИВНЫЕ СВЯЗИ»
 
*** Для пациентов, родственников, активистов НКО.
 
🎤 СПИКЕРЫ:
ЮРИЙ ЖУЛЕВ, Сопредседатель ВСП
ЯН ВЛАСОВ, Сопредседатель ВСП
ИРИНА МЯСНИКОВА, Сопредседатель ВСП
Врачи, представители пациентских и страховых организаций, фармкомпаний
 
🎤 МОДЕРАТОРЫ:
МИХАИЛ ЧУРАКОВ, директор Центра «Социальная Механика»
ЕКАТЕРИНА АСТАШИНА, руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика»
 
📌 ЧТО ЖДЕТ НА ВСТРЕЧЕ?
✅ Целостная картина экосистемы ответственного пациента: кто за что отвечает и как устроены «бережные» связи между пациентом, врачом, семьёй, НКО и страховой компанией.
✅ Реальные примеры успешного партнёрства и конкретные шаги, которые помогают избежать конфликтов
✅ Обсуждение барьеров формирования партнёрства.
✅ Взгляд на взаимодействие с разных сторон: от пациентов-лидеров, врачей, страховых и фармацевтических компаний.
✅ Инструменты, которые уже сегодня позволяют пациенту чувствовать опору и не выгорать.
 
Напоминаем: на сайте тренинга уже опубликована его программа https://forum-vsp.ru/tren-26-1/

Екатерина Асташина, руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика», Председатель СРОО «Центр поддержки инициатив», директор Малой академии государственного управления АНО ВО Университет «МИР», к.п.н. - о том, почему стоит принять участие в полугодовом весеннем тренинге ВСП.

🔆 Традиционный весенний полугодовой тренинг Всероссийского союза пациентов стартует 16 мая в 9.00 по Москве.

❗️ На сайте тренинга уже опубликована его программа https://forum-vsp.ru/tren-26-1/. Знакомьтесь с ней и планируйте свой насыщенный и продуктивный весенний день – 16 мая.

✅ Уважаемые коллеги и дорогие друзья!
Рады вам сообщить, что уже через 11 дней стартует традиционный весенний полугодовой тренинг Всероссийского союза пациентов.
 
В этот раз он пройдет онлайн и открыт для всех желающих сохранить свое здоровье и быть «ответственным пациентом».
 
📌 Это онлайн марафон для тех, кто хочет управлять своей жизнью, и присоединиться к нему можно в «два клика».  Зайти на сайт, затем «кликнуть» на заинтересовавшую вас сессию  и в интерактивном режиме участвовать в дискуссиях, упражнениях, групповой работе.
 
⏰ На сайте тренинга уже опубликована его программа https://forum-vsp.ru/tren-26-1/
Ознакомьтесь с расписанием и планируйте свой насыщенный и продуктивный весенний день – 16 мая.

❗️ Каждый второй пациент с инвалидностью в России не получает необходимую медицинскую реабилитацию. К такому тревожному выводу пришли авторы исследования «Медицинская реабилитация глазами пациентов и родителей детей с инвалидностью», проведённого Всероссийским союзом пациентов совместно с Центром «Социальная Механика».
 
⚡️ В опросе приняли участие 960 человек из 51 региона, 90 процентов из них имеют подтверждённую инвалидность. Результаты показали, что 53 процента опрошенных не прошли реабилитацию за последний год, а среди взрослых пациентов этот показатель достигает 73,4 процента.
 
❌ Основные причины системны: отсутствие нужных видов реабилитации в регионе (23,2%), невозможность получить направление (19%) и бюрократические сложности при сборе документов (16,4%). При этом информированность пациентов о своих правах остаётся крайне низкой — 90,8 % не знают, что такое мультидисциплинарная реабилитационная команда, а каждый третий не представляет, на какие именно услуги может рассчитывать. Врачи становятся источником информации менее чем для 30% опрошенных, люди вынуждены полагаться на интернет и общение в пациентских чатах.
 
Всероссийский союз пациентов уже много лет работает над изменением этой ситуации: объединяет пациентские сообщества, инициирует поправки в законодательство и помогает наладить диалог с властью. Итоги исследования станут дорожной картой для дальнейшей защиты прав пациентов.
 
📌 Ознакомиться с полными результатами можно на сайте ВСП https://vspru.ru/media/l1gnfuxq/medreabilitatsia_2026.pdf

Как устроена медицинская реабилитация: эксперты ВСП разобрали на вебинаре

Вебинар «Ответственная позиция НКО», посвящённый медицинской реабилитации людей с инвалидностью, провели на этой неделе эксперты ВСП. Разговор получился с цифрами, реальными проблемами и очень конкретными выводами.

Наталья Полярная (центр «Социальная механика») и Елена Бондаренко (главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации Минздрава Архангельской области) разобрали, как система выглядит глазами пациентов и что в ней требует изменений.

📊 Что показало исследование (960+ участников, 51 регион):
— 90,8% не знают, что такое мультидисциплинарная реабилитационная команда;
— каждый третий не понимает, на какие реабилитационные мероприятия имеет право;
— ИПРА полностью понятна только 51% опрошенных;
— люди с «новым» статусом инвалидности ориентируются хуже остальных;
— основная информация — из чатов и интернета, а не от врачей.

❗️У реабилитации должна быть цель. Сначала определяется приоритет (например, восстановление функции рук или навыка ходьбы), затем под него выстраивается программа. Достигли — двигаемся дальше.

👥 Кто принимает решения?
Не один врач, а мультидисциплинарная команда: специалисты разных профилей формируют индивидуальный план под конкретную задачу пациента.

📄 ИПРА — ключевой документ
Именно в нём фиксируется, какая помощь положена. Но пока половина пациентов не до конца понимает, как им пользоваться.

🏥 Санаторий ≠ реабилитация
Эксперты отдельно подчеркнули: санаторно-курортное лечение — это не замена медицинской реабилитации. У них разные цели и задачи.

🚦 С чего начинается путь
С обращения к лечащему врачу — терапевту, педиатру или специалисту. Именно он должен запустить процесс и выдать направление.

В завершение участники обсудили, как использовать результаты исследования на региональном уровне: договорились выносить их на круглые столы и формировать вопросы к органам власти.

💯Еще древние греки знали, что любой живой человек существует не сам по себе, а в экосистеме. Да-да, термин современного естествознания образован из двух древнегреческих слов, означающих «жилище» и «целое, составленное из частей».
 
❗️И ответственный пациент тоже живет в экосистеме – в среде, состоящей из людей и институтов, организаций, связанных между собой и обменивающихся энергией и ресурсами. И от того, насколько эффективен будет этот обмен, зависит возможность ответственного пациента управлять своим здоровьем.
 
🤝Ключевым качеством здоровой экосистемы является распределение ответственности между всеми ее участниками, понимание своей роли и задач, эффективное взаимодействие между собой.
 
✅Согласованным результатом работы экосистемы является максимально возможное качество жизни пациента с учетом специфики хронического заболевания.
 
#ответственныйпациент #ответственноеповедение

💊 В перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) включены еще два лекарства - для лечения базальноклеточного рака кожи и мощный антибиотик. При этом еще шесть заявок было отклонено - такое решение приняла специальная комиссия Минздрава. Результаты заседания прокомментировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
 
❗️❗️❗️ "Итоги очередного заседания комиссии по формированию перечня ЖНВЛП, состоявшегося 28 апреля, вновь подтвердили тренд, который давно вызывает серьезную обеспокоенность у пациентского сообщества. Из восьми рассмотренных заявок положительное решение было принято только по двум препаратам - сонидегибу для терапии рака кожи и антибиотику пазуфлоксацину. При этом ряд современных инновационных лекарственных средств, применяемых в онкологии и при орфанных заболеваниях, имеющих доказанную клиническую эффективность и поддержанных врачебным сообществом, не получил поддержки комиссии", - отметил Юрий Жулёв.
 
❌ «Решения о включении препаратов в ограничительные списки принимаются не на основе клинической эффективности и долгосрочных результатов лечения, а экономических параметров. То есть фактически рассматриваются в контексте дополнительной нагрузки на бюджет», - подчеркивает эксперт.
 
☝️В ВСП считают, что вопросы вызывают организационные и этические аспекты работы комиссии и рассчитывают, что совершенствование работы комиссии будет направлено на "повышение прозрачности процедур, устранение потенциальных конфликтов интересов и обеспечение более широкого доступа пациентов к современным эффективным методам лечения".

Бадма Башанкаев: "Дислипидемия — звучит как духи, но действует как ржавчина"

«Мы уже научились спасать при инфарктах — ангиографы, стенты, хирурги есть почти в каждом районе, но это лишь часть решения. Если не находить проблему заранее, у людей 35-45 лет всё может закончиться в одну секунду просто потому, что они не знали о своём холестерине, хотя проверить его можно быстро и бесплатно!», — заявил
заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Бадма Башанкаев на круглом столе ВСП "Дислипидемия и продолжительность жизни".

❗️По его словам, несмотря на серьёзные успехи в лечении острых состояний, основной резерв снижения смертности — в раннем выявлении и контроле факторов риска. Дислипидемия остаётся одним из самых недооценённых из них: она долго протекает бессимптомно, но часто становится причиной тяжёлых сосудистых катастроф, в том числе у людей трудоспособного возраста.

Решение — в профилактике. Проверка уровня холестерина уже включена в диспансеризацию и доступна бесплатно. Это простое действие, которое может сохранить годы жизни.

👉🏻 Подписывайтесь на канал ВСП в MAX

❗️Сегодня в 11.00 по московскому времени Всероссийский союз пациентов проведет круглый стол «Дислипидемия и продолжительность жизни». 

Поговорим о том, как нарушения липидного обмена влияют на риск развития сердечно-сосудистых заболеваний и какие решения способны продлить жизнь россиян.

📺 Присоединяйтесь к трансляции здесь

📌Идет Всемирная Неделя первичных иммунодефицитов (ПИД), которая отмечается каждый год в последнюю декаду апреля. В России уже более 10 лет Неделю ПИД инициирует Фонд «ПОДСОЛНУХ» - единственная благотворительная организация, которая системно поддерживает людей с врожденными иммунными нарушениями.
 
 
❗️В рамках просветительской программы Недели ПИД «ПОДСОЛНУХ» представил результаты своего Лонгитюдного всероссийского исследования качества жизни пациентов с ПИД и их близких. Согласно данным исследования:
 
➡️ у 80,3% семей доход сократился после постановки диагноза;
➡️ 37% были вынуждены брать кредиты;
➡️ 26% полностью утратили возможность делать сбережения;
➡️ у 32,3% опрошенных более четверти совокупного дохода уходит на лечение.
 
🎤«Орфанная семья» попадает в «ловушку бедности», отмечает президент благотворительного фонда «Подсолнух», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ Ирина Бакрадзе. И чтобы из нее выбраться - требуется система социальной поддержки и программы по сохранению занятости родителей: «Необходимо сместить фокус с медицинской помощи пациенту на поддержку всей его семьи. В нашем исследовании идет речь о внедрении принципа партнерства между государством, медицинским сообществом, НКО и самими семьями».

❓Кто такой ответственный пациент?

В нашем понимании — это человек с хроническим заболеванием, который владеет объективной и актуальной информацией о своем заболевании, о состоянии своего здоровья. Соблюдает дисциплину в лечении на протяжении всего заболевания, своевременно обращается к врачу, отказывается от самолечения и ведет здоровый образ жизни. Психологически устойчив, обладает навыками саморегуляции и продуктивно общается со своим окружением.
 
✅Кто может формировать и поддерживать ответственное поведение пациента, его приверженность лечению, влиять на повышение эффективности системы здравоохранения в работе с пациентом? Он сам, конечно.  Но - ОЧЕНЬ ВАЖНО - при поддержке пациентских НКО.
 
📌Мы много на эту тему думали и разговаривали. Наши обсуждения показали: в работе пациентских НКО крайне мало специализированных интерактивных технологий и форм работы со столь сложной  и важной темой. Поэтому ВСП и разработал программу «Ответственный пациент. Ответственное поведение».
 
#ответственныйпациент #ответственноеповедение

⚡️В России тревожная ситуация с менингококковой инфекцией: за последний год заболеваемость выросла более чем в 2 раза - с 694 случаев в 2024 году до 1607 за 8 месяцев 2025 года. И хотя в Роспотребнадзоре подчеркивают, что ситуация остается под контролем, известные инфекционисты и эпидемиологи настаивают: болезнь, которая убивает здоровых детей за несколько часов, снова на подъеме.

Участники Экспертного форума по иммунопрофилактике Всероссийского союза пациентов вновь подняли вопрос, который тянется с 2015 года: когда массовая вакцинация от менингококка станет доступной для всех, а не только для жителей отдельных регионов?
 
❗️"Это самая тяжелая из всех инфекций, которые у нас есть в стране, - подчеркнул академик РАН, президент НКЦ инфекционных болезней ФМБА Юрий Лобзин на круглом столе форума. - Официальная летальность - 16%. Из выживших инвалидизирующие последствия - 28%. Это не только нарушение нервной системы, это поражение костной системы, тромбозы, сепсис. Есть трагические случаи, когда, чтобы спасти ребенка, врачи вынуждены прибегать к ампутациям конечностей".
 
❓Главный вопрос, который звучал на форуме: почему прививка до сих пор не включена в Национальный календарь? Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов напомнил: решение о включении было принято еще в 2015 году, но каждый раз переносилось. Ян Власов предложил прагматичный подход, который позволит не раздувать бюджет мгновенно: "Необязательно сразу прививать всю страну. Нужно начать с групп высокого риска: дети раннего возраста, призывники. И обязательно вакцинировать в регионах с высоким потоком мигрантов". Опыт Москвы, где прививка уже включена в региональный календарь, показывает: там, где есть иммунизация, даже при большом количестве непривитых мигрантов заболеваемость среди детей местного населения остается низкой.
 
✅✅✅Российские и локализованные в стране вакцины ничем не уступают зарубежным, но стоят значительно дешевле. Врачи, пациенты и производители единодушны: медлить нельзя. Вакцины есть, денег на лечение одного тяжелого пациента хватило бы на тысячи прививок. Остался последний шаг - внести изменения в законодательство в 2026 году. Вопрос теперь не в технологиях и не в деньгах, а в политической воле и скорости принятия решения. Время работает на инфекцию, а не на нас.

⚡️На долю ХОБЛ приходится почти половина смертей от болезней органов дыхания (48%).

Социологическое исследование Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика», проведенное по заказу Всероссийского союза пациентов, показало, что большинство пациентов сталкиваются с затяжным маршрутом к диагнозу, разрывами в диспансерном наблюдении и высокой финансовой нагрузкой на семью.

❗️ХОБЛ — это заболевание, которое в большинстве случаев затрагивает людей трудоспособного возраста (79% по данным исследования). Это напрямую влияет на занятость и экономику. При этом система помощи выстроена таким образом, что поддержка чаще всего становится доступной уже после утраты трудоспособности и оформления инвалидности.

➡️Полученные данные опровергают представление о ХОБЛ как исключительно «болезни курильщиков» или людей, занятых на вредных производствах. Почти пятая часть пациентов (19,5%) никогда не курили, а половины не работали на предприятиях с вредными факторами. Для 64,5% пациентов путь к диагнозу занимает более года с момента появления первых симптомов. Формально на учете состоит 80,3% опрошенных, но около 15% фактически остаются вне системы: не получают регулярных консультаций и контроля лечения. 38,7% пациентов не направлялись к узкому специалисту — пульмонологу, а более половины не были полноценно информированы о необходимости наблюдения и о том, как часто им нужно посещать врача.

📣 Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:

«Мы видим парадокс - при высокой доле тяжёлых пациентов современные комбинированные ингаляционные схемы комбинированную тераптерапии применяются недостаточно из‑за организационных барьеров, различий в региональном финансировании. При этом по экспертным оценкам, целевое финансирование около 3 млрд рублей на тройную комбинированную терапию может сократить смертность почти на 49%. В прошлом году мы предложили включить ХОБЛ во все ключевые стратегические документы и проекты, отвязав доступ к препаратам от статуса инвалидности, и заложить в федеральный бюджет 11,7 млрд рублей ежегодно; такие решения позволили бы предотвратить свыше 100 тысяч преждевременных смертей».

📢 Татьяна Фомина, заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика»:

«Наш опрос показывает, что ХОБЛ в реальности — болезнь людей в самом активном возрасте, а не только пожилых курильщиков. При этом путь к диагнозу часто растягивается на год и больше. Чтобы изменить эту ситуацию, нужны понятные маршруты, ранняя диагностика, доступные лекарства и реабилитация — все то, что позволяет вовремя вмешаться, а не «догонять» уже тяжелую стадию».