❗ Юлия Зайцева: «Муковисцидоз не включен в список жизнеугрожающих заболеваний, поэтому мы не рассчитываем на федеральные субсидии»


- Что изменилось за год, прошедший с XV Всероссийского конгресса пациентов? Какие вопросы и проблемы пациентов с вашей нозологией удалось решить благодаря деятельности общественных советов при региональных минздравах и Росздравнадзоре?
✅ - Всё больше пациентов с муковисцидозом переходят во взрослую сеть. Есть пациенты - подопечные благотворительного фонда «Круг добра», которые вошли в категорию 19+. До сих пор это острая проблема для субъектов РФ. Есть регионы, которые сразу подхватывают таких пациентов, и у них нет перерыва в обеспечении терапии. Но всё же остаются такие регионы, в которых таких пациентов оставляют без терапии. Наше заболевание, к сожалению, не включено в список жизнеугрожающих, поэтому рассчитывать на федеральные субсидии нам не приходится. Также остается актуальная проблема нехватки взрослых специалистов, которые были бы готовы наблюдать и лечить пациентов 18+. В 2025 году благотворительный фонд «Острова» провел конференцию «Потрет взрослого пациента» для пульмонологов со всей России, занимающихся терапией взрослых пациентов. На данной конференции были озвучены различные темы терапии и клинические примеры, делились своим опытом.
- Реформа системы ОМС, запущенная Минздравом России, предусматривает передачу контрольных функций страховых медицинских организаций за качеством медпомощи территориальным фондам ОМС. Как это может сказаться на медицинской помощи пациентам с вашей нозологией?
✅ - Пока мы не ощутили глобальных перемен, наблюдается нехватка узких специалистов амбулаторного звена, по-прежнему трудно попасть на прием по месту прикрепления пациента.
- Чего Вы ожидаете от XVI Всероссийского конгресса пациентов?
✅ - Как всегда, мы надеемся, что тесное взаимодействие Всероссийского союза пациентов и Министерства здравоохранения России будет продолжаться на благо пациентов. Сейчас ВСП реализует новый социально-значимый проект "Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу". И мы надеемся, что он поможет улучшить качество медицинской помощи больным с муковисцидозом.