Минздрав расширил перечень редких заболеваний

Теперь редких (орфанных) заболеваний 304, следует из обновленного документа. В перечне появился синдром Рафика.

Во всем мире синдром Рафика подтвержден лишь у 40 человек. Его причиной становится мутация в гене, симптомы заболевания проявляются с раннего детства. У пациентов с таким диагнозом наблюдается задержка интеллектуального и моторного развития.

Также для них характерны типичные черты лица: например, маленький лоб, низкая переносица, выступающий кончик носа, небольшие скошенные к низу двусторонние глазные щели.

Еще у таких больных есть склонность к ожирению и эпилептическим припадкам.

Читайте новости в нашем канале в МАКС

Оборонная доктрина Ирана следует принципу "око за око", заявил глава иранского МИД.

"Любой, кто будет способствовать агрессии против Ирана, независимо от формы оказываемой поддержки, будет считаться законной целью", - сообщил Аббас Аракчи.

Командующий вооруженными силами Ирана Мусави в свою очередь предупредил, что вооруженные силы исламской республики "выключат" электричество у всех региональных союзников США, если будут атакованы его мосты или электростанции.

Тем временем стоимость нефти марки Brent впервые за полтора месяца поднялась выше $95 за баррель. Участники рынка допускают возвращение цен до $120 за баррель.

Читайте новости в нашем канале в МАКС

Счета предпринимателя Полины Лурье заблокированы из-за налоговых нарушений, сообщил "РГ" информированный источник.

Операции по счетам остановили по распоряжению ФНС. Это произошло из-за того, что Полина Лурье вовремя не сдала налоговую декларацию. Срок был пропущен более чем на 20 дней.

Основным видом деятельности ИП Лурье являются операции с недвижимостью. В одном из публичных выступлений Полина Лурье говорила, что оформила статус, чтобы легально сдавать элитную квартиру.

🔸 Полина Лурье получила широкую известность в связи со скандалом вокруг квартиры певицы Ларисы Долиной. Артистка под влиянием мошенников продала квартиру Полине Лурье, однако затем через суд оспорила сделку. Отстоять право на жилье в элитном районе Хамовники стоимостью более 100 миллионов рублей Полине Лурье удалось только через Верховный суд.

Читайте новости в нашем канале в МАКС

ФИФА объявила символическую сборную ЧМ-2026

Голосование проходило среди болельщиков на сайте ФИФА. Интересно, что в команду вошли лишь три футболиста, представляющую чемпионов мира испанцев: защитники Педро Порро с Марком Кукурельей, а также лучший игрок турнира Родри.

Полностью сборная выглядит следующим образом: Возинья (Кабо-Верде), Педро Порро (Испания), Лисандро Мартинес (Аргентина), Дайо Упамекано (Франция), Марк Кукурелья (Испания), Майкл Олисе (Франция), Родри (Испания), Джуд Беллингем (Англия), Лионель Месси (Аргентина), Эрлинг Холанн (Норвегия), Килиан Мбаппе (Франция).

Напомним, что в финальном матче чемпионата мира Испания победила в дополнительное время Аргентину благодаря голу Феррана Торреса - 1:0. Лучшим бомбардиром турнира стал Мбаппе, забивший десять мячей.

Читайте новости в нашем канале в МАКС

Надоело проводить отпуск на юге?

Есть альтернатива - можно поехать за яркими впечатлениями на север. Мы рассмотрели пять северных локаций с живописными пляжами для незабываемого летнего отдыха.

Читайте новости в нашем канале в МАКС

Что меняет новый пакет мер против кибермошенничества для россиян

В конце июня президент подписал закон о противодействии телефонному и кибермошенничеству - "Антифрод 2.0". Документ связывает банки, операторов связи и государство в единую систему защиты.

Мошенники ищут все новые способы обхода ограничений, и антифрод-инструменты приходится постоянно подстраивать под обновленные сценарии атак. Решить эту задачу и должен новый пакет мер.

Поговорили с экспертами о том, насколько эффективным окажется "Антифрод 2.0": https://rg.ru/2026/07/22/chto-meniaet-novyj-paket-mer-protiv-kibermoshennichestva-dlia-rossiian.html

Читайте новости в нашем канале в МАКС

Wildberries начинает возмещение потерь продавцам после атак ВСУ. Главные заявления Татьяны Ким

"Несмотря на форс-мажорные обстоятельства, мы ведем работу по организации финансовой поддержки для наших партнеров. Первые начисления селлерам мы начинаем уже сегодня. В первую очередь нам важно начать начисления для самых маленьких и наименее защищенных предпринимателей", - сообщила глава компании.

Более 88 тысяч селлеров получат первые начисления уже сегодня. В течение суток они появятся на балансе продавца.

"Детальная формула механизма начисления будет опубликована на портале продавца. Мы разрабатываем симулятор продаж и для среднего и крупного бизнеса. Аналогичный механизм мы планируем реализовывать и в будущем по иным объектам", - заявила Татьяна Ким.

Суть механики возмещения будет состоять в том, что продавцы будут получать деньги, как будто бы товары продаются со склада "с той скоростью, с теми ценами, с теми, соответственно, скидками и так далее, как они бы продавались, если бы они были на складах".

Ким также сообщила, что организационные усилия компании направлены на перераспределение товаров по складам. "Работа сервиса по вывозу будет нормализована в течение суток", - заявила она.

Читайте новости в нашем канале в МАКС

Суд над Николасом Мадуро по обвинениям в торговле наркотиками и наркотерроризме начнется 1 июня 2027 года в Нью-Йорке

Бывший президент Венесуэлы находится под стражей в Соединенных Штатах с января. Он был захвачен со своей женой во время рейда американского спецназа в Каракас.

63-летний Мадуро преследуется по четырем пунктам, включая наркотерроризм. Его жене, 69-летней Силии Флорес, предъявлены три обвинения. Оба категорически отрицают факты, в которых их обвиняют.

Мадуро находится в тюрьме Бруклина, известной своими жестокими условиями содержания, которые называют "адом на земле". В этот кишащий грызунами, клопами, холодный и сырой, без должного медицинского обслуживания изолятор Мадуро поместили сразу после того, как доставили из Венесуэлы.

Читайте новости в нашем канале в МАКС

Иран не позволит никому в регионе продавать нефть, если Тегеран сам не будет обладать такой возможностью, заявил спикер парламента Мохаммад Галибаф .

Любой объект на Ближнем Востоке будет находится в зоне риска, если продолжатся угрозы в адрес иранской инфраструктуры.

"Формула этой войны проста: либо все, либо ничего! В регионе, где мы не продаем нефть, ее не будет продавать никто. Если наша безопасность не будет обеспечена, ни одна инфраструктура не будет в безопасности, а безопасность пролива зависит от отсутствия американских войск", - сообщил политик.

Ранее Иран призывал ОАЭ эвакуировать граждан, проживающих вблизи аэропортов в Дубае и Абу-Даби, а также в ряде портовых зон.

Читайте новости в нашем канале в МАКС

"Коттеджное рабство": Как власти намерены помочь жителям поселков

Избавить жителей загородных поселков от шантажа со стороны владельцев земли, на которой расположены или должны были быть расположены дороги, детские и спортивные площадки, коммунальная инфраструктура, намерены власти. Пока новоиспеченные владельцы домов часто сталкиваются с тем, что с них требуют непомерно высокую плату просто за право проехать к своему участку.

Несогласным отключают коммуникации, к домам не может проехать даже скорая помощь.

Юристы разводят руками: земля находится в частной собственности, владелец волен решать, что делать со своим имуществом.

Между тем в Госдуме уже четыре года рассматривается законопроект об этом. По его последней редакции, подготовленной ко второму чтению, предполагается по желанию жителей и с согласия владельца передавать общее имущество жилых комплексов в долевую собственность, в том числе безвозмездно.

Читайте новости в нашем канале в МАКС

Актуальные новости к этому часу:

🔸 В АТОР анонсировали новые правила продажи туров с 1 сентября. Помимо сведений о маршруте путешествия, гостинице, программе пребывания, транспорте и питании, турист должен получить информацию о правилах въезда и пребывания в стране, возможных угрозах безопасности, национальных, религиозных и культурных особенностях страны.

🔸 Путин заявил об устойчивом состоянии ключевых отраслей российской экономики, даже несмотря на внешние попытки дестабилизировать ситуацию в топливно-энергетическом комплексе.

🔸 Горят порты и сухогрузы. Армия РФ вновь нанесла удары по морской инфраструктуре Украины.

🔸 Белый дом заблокировал передачу Украине военной помощи на 400 миллионов долларов.

🔸 Уволенный Зеленским Федоров обошел его в рейтингах "доверия украинцев". Глава киевского режима лишь на четвертом месте. Возглавляет рейтинг Залужный.

🔸 В России легализовали криптовалюту. Совершать сделки с криптоактивами смогут как квалифицированные инвесторы, так и неквалифицированные, биткоин и другие криптоактивы признаются имуществом, но расплачиваться ими внутри страны запрещено.

🔸 Басманный суд Москвы приступил к рассмотрению резонансного уголовного дела против гражданина Израиля Бориса Вольфмана, обвиняемого в торговле органами живых россиян. По версии следствия, он являлся одним из ключевых логистов и лидеров синдиката, занимавшегося незаконной торговлей человеческими почками.

🔸 Кубань пережила один из самых массированных налетов БПЛА. В столице региона пострадали 10 сотрудников логистического центра, а несколько многоэтажных домов получили повреждения.

🔸 Агент Киева задержан в метро Петербурга с бомбой, он хотел взорвать машину сотрудника предприятия ОПК.

🔸 Вашингтон пригрозил Тегерану новыми ударами. США будут бомбить и разрушать по одному иранскому мосту или электростанции в ответ на каждый удар по проходящим через Ормузский пролив судам.

Читайте новости в нашем канале в МАКС

В АТОР анонсировали новые правила продажи туров с 1 сентября

Туроператоры должны будут предоставить туристу информацию о правилах въезда и пребывания в стране, таможенных требованиях, медицинских и санитарно-эпидемиологических правилах, возможных угрозах безопасности, национальных, религиозных и культурных особенностях страны, а также иных обстоятельствах и рисках, связанных с конкретным туристским продуктом.

Кроме того, по новым правилам призыв гражданина на военную службу по мобилизации станет существенным изменением обстоятельств - в этом случае турист будет вправе требовать изменить или расторгнуть договор.

Читайте новости в нашем канале в МАКС

Два года прошло после гибели "самой красивой байкерши России"

Во вторую годовщину гибели в Турции известной байкерши МотоТани (Татьяны Озолиной) 22 июля ее соратники устроили памятную встречу на мемориальной аллее.

В этот день байкеры вспоминают обо всех мероприятиях, где принимала участие Татьяна. А также делятся последней информацией о суде над предполагаемым виновником гибели МотоТани - турецким блогером-мотоциклистом Онуром Обутом.

🔸Трагедия произошла в Турции. Татьяна вместе с байкером Онуром Обутом ехала по трассе и врезалась в ехавший впереди попутный грузовик. Девушка упала с байка и получила смертельные травмы.

🔸По данным очевидцев, Татьяна снизила скорость перед грузовиком. По-видимому, Онур Обут отвлекся от дороги и врезался в байк МотоТани, и только после этого она влетела в большегруз по инерции.

🔸Во время следствия и суда один из свидетелей сменил свои показания. Но другой стоял на первоначальной версии и подтвердил, что на месте происшествия лежали камеры, фиксировавшие поездку мотоциклистов. И Онур Обут производил "манипуляции" с одним из устройств.

🔸Впоследствии соратники заметили, что камера МотоТани появилась в Сети, но потом тут же исчезла. Из чего был сделан очевидный вывод - виновник ДТП, скорее всего, уничтожил доказательства.

Байкеры со всей страны не только следят за этим процессом, но и постоянно проводят акции памяти, оказывают поддержку семье МотоТани.

Читайте новости в нашем канале в МАКС

Что делать, чтобы не обгореть на солнце

Загар - это не признак здоровья, а защитная реакция кожи на повреждение ультрафиолетом. Поэтому главное - не отказаться от солнца, а минимизировать вред.

🔸Есть три типа ультрафиолета. UVC - самые опасные, но они почти не доходят до нас благодаря озоновому слою. UVB достигают земли и вызывают покраснение и ожоги - это они дают загар. А UVA проникают глубже, разрушают коллаген, вызывают старение кожи и повышают риск рака. И действуют они круглый год, даже в пасмурную погоду.

🔸Самое опасное время - с 11 до 16 часов (на юге - до 17). В это время лучше не выходить на солнце. Безопасно - утром до 11 и после 16. Особенно осторожными надо быть светлокожим.

🔸Солнцезащитные кремы бывают двух типов. Физические (с оксидом цинка и диоксидом титана) отражают лучи, редко вызывают аллергию, но оставляют белый след. Химические поглощают ультрафиолет, не видны на коже, но могут раздражать. Лучше всего - комбинированные.

🔸Главная ошибка - экономить крем. На лицо и шею надо наносить примерно две полоски на пальцах, на все тело - около двух столовых ложек. 

Читайте новости в нашем канале в МАКС

"Они живы! Живы! Они лают!" Как собаки Дезик и Цыган проложили дорогу в космос

Дезик и Цыган участвовали в самом первом в истории космонавтики полете собак на ракете 22 июля 1951 года. Тогда они вернулись целыми и невредимыми. Ученые бежали навстречу приземлившейся капсуле с криками: "Они живы! Живы! Они лают!". Собак обнимали, поднимали на руки…

К сожалению, фото после успешного приземления первых четвероногих космонавтов нет. В эйфории от того, что все получилось, оказалось как-то не до того.

🔸Почему советские конструкторы, отрабатывая полеты человека на ракетах, сделали ставку на собак?

Рассматривались разные варианты: мыши, крысы, обезьяны. И даже кошки. Но американцы, допустим, предпочитали работать только с обезьянами. А вот выбор советских ученых пал на "друзей человека".

Один из основоположников космической медицины, знаменитый академик Олег Газенко, даже посещал цирк, чтобы понаблюдать и за дрессированными собаками, и за обезьянами. И понял: обезьяны слишком эмоционально неустойчивы. Собаки же, особенно беспородные, не такие капризные, они сообразительны, ценят доброе отношение и лучше поддаются дрессировке. Это было очень важно.

🔸Как складывалась судьба собачек, которые благополучно вернулись из полета?

Так, знаменитая Стрелка потом принесла здоровое потомство - шесть щенков. Один из них был отправлен в подарок жене президента США Джона Кеннеди Жаклин. Собачку Жульку взял к себе академик Олег Газенко, и она прожила у него почти двенадцать лет.

Многие "разведчицы космоса", ушедшие на заслуженный отдых, жили в виварии - на полном коште.

Читайте новости в нашем канале в МАКС