avatar
Маргарита Симоньян из дома
@msimonyan
22.10.2025 19:24
У 6-летнего Савелия Кузьмина и 12-летнего Артема Сардаряна редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна (МДД).

С виду дети абсолютно здоровы, но на самом деле у них постоянно разрушаются мышцы.

Савелий в какой-то момент перестал даже приседать и начал падать. Артему трудно подниматься по лестницам, он часто лежит на полу.

Замедлить развитие болезни помогает препарат 'Элевидис', который входит в тройку самых дорогих в мире и стоит около 259 миллионов рублей.

Лекарство оплачивает фонд 'Круг добра'. Но Савелию и Артему фонд помочь не может, потому что до появления нового лекарства они уже принимали другие препараты, плюс Артем не проходит по возрасту. Фонд в таких случаях отказывается оплачивать 'Элевидис'.

Поэтому родители мальчиков собирают деньги на лечение этим препаратом самостоятельно.

Если кто-то хочет им помочь, сделать это можно по ссылкам ниже:

Помощь Савелию: https://help-saveliy.ru/

Помощь Артему: https://taplink.cc/artempodarizhizn?ysclid=mgyvf6en2h910775229
RT на русском
«Боремся изо всех сил, чтобы успеть»: как родители детей с миодистрофией Дюшенна добиваются лекарств
Препарат генозаместительной терапии «Элевидис» вошёл в тройку самых дорогих лекарств в мире. Он предназначен для пациентов с миодистрофией Дюшенна — редким неизлечимым генетическим заболеванием, которое выражается в постепенной дегенерации мышечной ткани. В России его ввели более чем 150 детям, но ещё десятки не могут его получить, потому что не подходят по возрасту или другим причинам. Поэтому их родители организовывают многомиллионные сборы, чтобы препарат ввели за рубежом. Как сейчас живут российские дети с мышечной дистрофией Дюшенна и какие у них перспективы — в материале RT.
🙏 3249
562
😢 88
🔥 39
🤔 22
🤩 10
👍 8
💯 8
👏 3
263 230 378.2K

Обсуждение 263

Обсуждение не доступно в веб-версии. Чтобы написать комментарий, перейдите в приложение Telegram.

Обсудить в Telegram

Маргарита Симоньян из дома

141.2K
Регистрация канала в Роскомнадзоре https://knd.gov.ru/license?id=673b42799d804a279bbd3db0®istryType=bloggersPermission
Открыть в Telegram