«Белые списки... Вы думали, вы все знали об этом говне? Нет!» От отключений мобильного интернета в России особенно страдают люди c хроническими заболеваниями

У маркетолога Ирины Зинченко из Ставрополя и ее 11-летней сестры диагностирован сахарный диабет первого типа — обе носят сенсоры, которые непрерывно передают на телефон показатели сахара в крови через Bluetooth в специализированные приложения (у Ирины — DiaMeter).

«Так как моя сестра еще маленькая, и течение сахарного диабета у нее сложное, за ее сахаром следим я и моя мама. Но есть нюанс — чтобы показатели сахара передавались нам с мамой на телефон, нужен... интернет!» — рассказывает Зинченко у себя в инстаграме*.

При этом за сахаром в крови ребенка нужно следить практически круглосуточно, даже ночью, уточняет в разговоре с «Медиазоной» Ирина.

«Потому что у сестры сахар живет собственной жизнью, и в реанимации она лежала, — продолжает Ирина. — Есть куча факторов, которые влияют на сахар, помимо еды: от настроения до физической нагрузки. Ты не чувствуешь, что тебе плохо — просто слабость, критическое мышление снижается — можно лечь спать и больше не проснуться. Поэтому передача данных на телефоны близких — это очень важно. У меня есть муж, и он тоже, например, видит, какой у меня сахар. В случае чего — ему приходит уведомление».

Все диабетики ведут «дневники самоконтроля», записывая количество съеденной пищи, содержание углеводов в ней и уровень дневного инсулина, говорит Зинченко. Учет помогает эндокринологу определить «углеводный коэффициент» и назначить корректную дозу инсулина.

Платные приложения для диабетиков в AppStore облегчают им ежедневную рутину — но с 1 апреля в России больше нельзя оплачивать подписки сервисов Apple. При этом даже если купить телефон на андроиде, проблема с постоянными отключениями интернета останется, разводит руками Ирина.

Диабетики — не единственные, кому затруднен доступ к приложениям, которые помогают следить за здоровьем или
улучшают качество жизни с диагнозом. Так, приложение для незрячих и слабовидящих людей Be My Eyes больше не работает в России без VPN, рассказывает волонтерка проекта Ирина.

Благодаря Be My Eyes инвалиды по зрению могли через голосовую команду позвонить зрячим волонтерам по видеосвязи — например, чтобы те помогли им прочитать вывеску или этикетку.

«Судя по тому, что я последние несколько месяцев не получала запросов и уведомлений о помощи, я подозреваю, что в десятки раз сократилось количество людей, которые могут воспользоваться этим приложением, — говорит Ирина. — Самый кайф был в том, что в Be My Eyes было огромное количество волонтеров: на одного незрячего приходилось около десяти волонтеров, и за каждый звонок была борьба».

Та же история с трекерами для отслеживаний приступов наследственного ангионевротического отека (HAE) — они не работают без VPN, рассказывает «Медиазоне» Анжелика Молко. У ее сестры есть это редкое генетическое заболевание.

«Возникают неконтролируемые отеки в теле, — объясняет Молко. — Например, сначала отекает палец, потом рука, потом этот отек может подняться в легкие или головной мозг, или спуститься вниз к ногам, животу. Короче, блуждает. Многие врачи и клиники до сих пор говорят, что это просто аллергия. Хотя эта штука напрямую приводит к смерти и с возрастом прогрессирует».

Приложение HAE TrackR помогает отслеживать приступы и их особенности, вести статистику приема препаратов, а HAE Companion — связываться с другими людьми по всему миру, у кого также диагностировано это заболевание, хранить экстренные контакты и прочее.

«В том числе врачи — этим занимаются иммунологи и гематологи, в основном — могли получать информацию и изучать [болезнь], — говорит Анжелика. — Сейчас для них сайты тоже в блоке: они не могут их открыть с рабочих компьютеров, а установить VPN нельзя».