Крок до європейських стандартів: як зробити допомогу орфанним пацієнтам доступною вже сьогодні?

Сьогодні, 28 лютого, світ говорить про людей із рідкісними захворюваннями. І правда в тому, що людина з таким діагнозом не може сама змінити систему чи знайти кошти на дороговартісне лікування. Це обов’язок держави — бачити і допомагати, навіть якщо такі хвороби зустрічаються лише в одного на дві тисячі.

Я підтримую рішення Національної служби здоров’я України запровадити у 2025 році спеціальний коефіцієнт 2,55 для оплати допомоги орфанним пацієнтам. Прийняття цих змін було однією з моїх рекомендацій НСЗУ. Це важливий крок, який дає лікарням реальні ресурси лікувати людей. Так само важливо, що Україна адаптувала міжнародну базу ORPHANET — наші лікарі отримали доступ до сучасних європейських стандарті

в.

Але система не може зупинятися через папери. Сьогодні головна проблема — в Україні досі немає національного класифікатора рідкісних захворювань. Через юридичну суперечність жодне міністерство не має повноважень його затвердити. Без такого класифікатора важко порахувати пацієнтів, закупити потрібні ліки й організувати для них зрозумілу допомогу.

Зволікати більше не можна. Я очікую від Уряду швидкого рішення — тимчасового проєкту, який дозволить міністерствам самостійно затверджувати національні класифікатори. Рідкісний діагноз не має означати рідкісну увагу. Саме тому питання затвердження класифікатора залишається під моїм контрол

ем.

Facebook | Instagram | Х