Набор заявок на специальную номинацию Премии «Хрустальный Подсолнух» — «Орфанная семья: история успеха», продолжается

Когда кому-то из близких ставят редкий генетический диагноз, меняется все: привычный уклад, ритм жизни, планы на завтра и на годы вперед. И вместе с этим появляется новый опыт — говорить с врачами без страха, выстраивать быт так, чтобы хватало сил на всех, и находить слова поддержки, когда кажется, что их нет.

В специальной номинации «Орфанная семья: история успеха» мы хотим собрать именно такие истории — про жизнь, в которой есть место и трудностям, и маленьким победам. Поделитесь тем, что вам помогало, что поддерживало в самые непростые моменты, чему вы научились за это время.

Подать заявку можно до 8 сентября: https://clck.ru/3UXokE

#ХрустальныйПодсолнух #ОрфанныеСемьи

🧡 Биологический музей имени К. А. Тимирязева присоединился к акции «Солнечная марка» фонда «ПОДСОЛНУХ»!

Об акции:

Летом ребята, подопечные Фонда, посещают музеи-участники и выбирают экспонаты, которые особенно их впечатлили. А уже в сентябре рядом с ними появятся «солнечные марки» — специальные этикетки с QR-кодом на видео, где дети рассказывают о своих впечатлениях.

«Для музея инклюзия — одно из приоритетных направлений работы», — отмечают в Биологическом музее.

Теперь посетители смогут отсканировать «солнечные марки», узнать, какие экспонаты тронули наших юных гостей, и увидеть музей их глазами.

Читайте полный материал здесь: https://clck.ru/3VCWuC

Спасибо Биологическому музею имени К. А. Тимирязева за участие и поддержку идеи доступной культуры для каждого! ☀️

#СолнечнаяМарка #ФондПодсолнух #Инклюзия #БиологическийМузей

Три бесплатных вебинара для пациентов с псориазом и СКВ

18–20 августа Фонд «ПОДСОЛНУХ» проведёт серию бесплатных вебинаров для пациентов с псориазом, системной красной волчанкой (СКВ) и псориатическим артритом.

Эксперты поговорят о лечении, правах пациентов и психологической поддержке:

🔹 18 августа, 17:00 — «СКВ, псориатический артрит и псориаз: от лечения до качественной жизни»
Регистрация: https://clck.ru/3VCVRD

🔹 19 августа, 18:00 — «Права пациентов и способы их восстановления в случае нарушения»
Регистрация: https://clck.ru/3VCVVX

🔹 20 августа, 18:00 — «Как помочь себе в ситуации болезни»
Регистрация: https://clck.ru/3VCVYY

Участие бесплатное, нужна регистрация.

#Подсолнух #псориаз #СКВ #псориатическийартрит #вебинар

За каждой регистрацией в акции «Дети вместо цветов» стоит история ребенка — подопечного Фонда «Подсолнух».

Для детей с генетическими заболеваниями иммунитета своевременное обследование, лечение и необходимые препараты — это возможность жить без постоянной угрозы тяжелых инфекций, учиться, общаться с друзьями и строить планы на будущее.

Сегодня мы хотим познакомить вас с ребятами, которым нужна помощь именно сейчас.

Зарегистрироваться: https://clck.ru/3UrvkS

Если вы только планируете присоединиться, сейчас самое время зарегистрировать свой класс. Возможно, именно ваше участие поможет одному из ребят пройти важное обследование, получить жизненно необходимый препарат или приехать на лечение.

Спасибо, что помогаете вместе с нами!

#ДВЦ #ДетиВместоЦветов #ФондПодсолнух

11 сентября в 10:00 в Казани пройдёт «Региональная Школа для врачей» — совместный проект Благотворительного Фонда «Подсолнух» и НАЭПИД.

Мы приглашаем медицинских специалистов, которые работают с орфанными заболеваниями, хотят глубже разобраться в теме врождённых ошибок иммунитета или просто ищут возможность обменяться опытом с коллегами.

В программе:

- Виды орфанных заболеваний, связанных с иммунитетом
- Разбор клинических случаев, подходы к терапии
- Особенности перехода из детского звена во взрослое
- Как фонд взаимодействует с врачами и медучреждениями
- Юридические вопросы — лекарственное обеспечение, права специалистов
- Психологическая поддержка: как говорить со сложными пациентами и не выгорать самому

Где: г. Казань, ул. Оренбургский тракт, 140
Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан

Участие бесплатное, но нужна регистрация: https://clck.ru/3VBVqH

До встречи в Казани!

Жизненно важные препараты для Максима и других людей с заболеваниями иммунитета

С первых месяцев жизни у Максима на коже безостановочно появлялись язвы. Они болели и не заживали неделями. Чтобы остановить тяжелое заболевание иммунитета, мальчику провели трансплантацию костного мозга.

Теперь для восстановления ему необходимы дорогостоящие препараты. Мы собираем деньги на покупку лекарств для Максима и других людей с иммунными нарушениями. Пусть они живут без боли.

В свои два года Максим уже знает, что такое капельница, стетоскоп и пульсоксиметр. Все потому, что малыш родился с тяжелым генетическим заболеванием иммунитета, которое долго не могли распознать.

Поможем купить лекарства для людей с иммунными нарушениями: https://clck.ru/3V5SJP

#ФондПодсолнух #ПомощьДетям

Друзья, совсем недавно мы рассказали вам историю Мелании — годовалой малышки, которая еще не умеет говорить «спасибо», но может улыбнуться так, что на душе становится светло. Ей было жизненно необходимо генетическое исследование, чтобы подтвердить и уточнить редкий иммунный диагноз. И вы откликнулись: писали теплые слова, делали репосты, переводили средства. Мы знаем, что у каждого из вас своя жизнь и свои заботы, — и то, что вы нашли время для Мелании, дорогого стоит.

Благодаря вам анализ будет сделан. Совсем скоро врачи получат результаты, поймут, что происходит с организмом малышки и смогут подобрать правильное лечение.

Впереди еще долгий путь, и мы обязательно расскажем вам о том, как будет складываться история Мелаши дальше. Спасибо, что помогаете нашим детям улыбаться!

Сегодня день рождения у Екатерины Бурковой, директора по маркетингу нашего Фонда.

Дорогая Катя, с днем рождения! Ты — наша опора и главный генератор тепла в команде. Спасибо тебе за безграничную щедрость — на идеи, на время, на внимание и поддержку. За то, что никогда не оставляешь одного с проблемой, за твой смех, за уют, который ты создаешь вокруг себя.

Мы тебя очень любим и ценим не только как потрясающего профессионала, но и как человека — доброго и чуткого. Пусть в твоей жизни будет столько же света и радости, сколько ты даришь нам каждый день. Крепкого здоровья, теплых объятий, счастливых мгновений и пусть все, о чем ты мечтаешь, обязательно сбудется!

Кому помогает акция в 2026 году

За регистрацией каждого класса стоят реальные истории.

В этом году средства акции «Дети вместо цветов» помогут подопечным Фонда «Подсолнух» — детям с тяжелыми нарушениями иммунитета.

В карточках мы познакомим вас с ребятами, которым нужна поддержка именно сейчас, расскажем об их увлечениях, мечтах и о том, какая помощь необходима каждому из них.

Возможно, именно ваш класс поможет кому-то пройти обследование, получить жизненно важный препарат или вовремя приехать на лечение.

Регистрируйтесь в акции: https://clck.ru/3UrvkS

#ДВЦ #ДетиВместоЦветов2026 #ФондПодсолнух

31 июля команда фонда «Подсолнух» побывала на Дне открытых дверей БФ Владимира Потанина — «Фонд Потанин на связи: достижения, новые проекты, возможности»

Лилия Назарова, помощник президента Фонда «Подсолнух», делится своими впечатлениями:

«Особенно ценным стало общение с сотрудниками Фонда Потанина и участниками сообщества грантополучателей, знакомство с офисом фонда и выставкой „Связи“, которая отражает, как за 25 лет менялись и развивались программы Фонда. Открытость команды, готовность к диалогу и теплая атмосфера встречи оставили самые приятные впечатления».

Мероприятие стало прекрасной возможностью познакомиться с командой Фонда Потанина, пообщаться с участниками сообщества в неформальной обстановке, обсудить вопросы взаимодействия и развития партнерских инициатив.

Благодарим Фонд Потанина за гостеприимство, вдохновляющую встречу и возможность обменяться опытом. Надеемся, что впереди нас ждут новые совместные проекты и инициативы!

#ФондПодсолнух #ФондПотанина