История Майи. Часть 8.
После операций на сердце у Майи присутствовала отдышка. Она тяжело дышала и это было очень заметно. Врачи планировали наблюдать за ней.
Мы провели месяц дома, когда в одно утро, переодевая ее, я обнаружила, что отдышка стала слишком сильной.
Врачи сказали, что снова необходима госпитализация.
Так Майе выполнили еще одну операцию на сердце.
Отдышка была одной из причин, почему она не ела сама. Если тебе тяжело дышать, как уж тут высасывать содержимое бутылки и глотать его…
Мы вернулись домой. Дыхание стало спокойным.
Но она все также не ела.
Пока были в больнице нас консультировали разные специалисты: диетолог, гастроэнтеролог, невролог, педиатр, хирург. Выполнили гастроскопию, узи головного мозга, невролог осмотрела Майю , диетолог на протяжении нескольких недель пыталась разными способами наладить процесс кормления, меняла смеси, методики кормления. Результат один и тот же - она просто не берет бутылочку, не присасывается к ней, не ест. Пробуем заливать еду в ротик из шприца , но это также не дает результатов. Она ее не глотает. 5-10 мл может проглотить и все…
Никаких отклонений препятствующих процессу питания найдено не было. Врачи одной из крупнейших детских больниц в Москве разводили руками. Не могли дать мне никаких четких рекомендаций.
Затем я еще пять месяцев дома мучала ребёнка установкой зонда. Начались осложнения от зондового питания. Майю постоянно рвало фонтаном.
Я могла ее накормить нормально только во сне. Как вы понимаете, чем старше ребёнок , тем меньше он спит. Накормить становилось все сложнее.
Отчаяние. Я чувствовала отчаяние. Отчаяние от невозможности накормить собственного ребёнка.
Боялась, что мы придем к гастростоме. Это нам еще не хватало.
За следующие полгода мы
◦ Выполнили курсы общего массажа и лфк
◦ Курсы логопедического массажа у разных специалистов (возлагали на него большие надежды)
◦ Консультировались у неврологов, диетологов. прикорм по возможности вводили через зонд, разбавляя смесью.
◦ Обращались к специалистам по питанию в реабилитационные центры (также 0 результатов)
◦ Выполнили исследования лор органов для выявления возможных патологий
◦ Водили Майю к остеопату (также возлагали надежды на это)
◦ Ели перед Майей, сажали ее в середине стола во время трапезы всей семьей
◦ Выкладывали и предлагали все виды продуктов, разные текстуры , запахи (она просто не брала еду в руки).Между игрушками и едой она выбирала игрушки
◦ Дошли до зума с реабилитологом из сша, которая также не смогла помочь ничем конкретным
◦ Пытались дать ей проголодаться. В надежде, что на фоне голода она заинтересуется едой. Но она могла просто целый день ничего не есть и не пить.
Таким образом, Майя могла проглотить густую еду, могла глотать воду, но по каким-то причинам этого не делала.
Я слышала от разных «специалистов», что у нее клетки головного мозга пострадали. Поэтому она не ест. А может и не будет.
Пока наконец-то благодаря длинной цепочке поисков мы не нашли нашего доктора. Нашу Викторию Александровну ❤️