Как попасть на госпитализацию в федеральный центр?

Мы продолжаем делиться с вами полезной и проверенной информацией.

Сегодня публикуем важное сообщение от наших партнёров — заведующей ревматологическим отделением федерального центра.

Если вам или вашим близким необходима госпитализация, внимательно ознакомьтесь с инструкцией ниже:

Уважаемые пациенты, добрый день!

На связи заведующая ревматологическим отделением клиники, кандидат медицинских наук Юлия Вячеславовна Байракова.

Если ваш лечащий врач считает, что вам показана госпитализация в ревматологическое отделение нашего федерального центра, он может напрямую связаться с врачом, ответственным за госпитализацию — Сагоян Лолой Сангиновной MAX +79919879182

Что врачу необходимо передать для связи:

ФИО пациента
Возраст
Место жительства (Москва, МО или регион)
Контактный телефон пациента
Предварительный или установленный диагноз
Цель госпитализации (и ваши комментарии, если есть особенности)
Регион прикрепления полиса ОМС

ВАЖНО! Направление по форме 057/у вам искать не нужно — мы оформляем его сами!

После получения данных Лола Сангиновна свяжется с вами лично, чтобы решить все организационные моменты и назначить дату.

ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ! Чтобы избежать очередей и максимально быстро начать лечение в стационаре, часть исследований нужно пройти заранее по месту жительства. Памятки для предгоспитальной подготовки прикреплены к этому посту ниже.

Чем мы можем вам помочь в нашем отделении:
Проведение мультидисциплинарного консилиума.
Консилиум с профессором, д. м. н., зав. кафедрой ревматологии И. З. Гайдуковой.
Точное уточнение и верификация диагноза.
Подбор современной терапии (включая генно-инженерные биологические препараты).
Взятие биопсии материала для морфологического исследования из целевых зон и органов.

С заботой о вашем здоровье,
Ю. В. Байракова

@BBehterevaRU

#BB_новости

Искусственный интеллект, «нож» или «яд»: в Москве пройдет I Всероссийская конференция «РЕВМАТОЛОГ.RU»

МОСКВА, 8 июня 2026 г. — 10 июня в Москве состоится знаковое событие для медицинского сообщества — I Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «РЕВМАТОЛОГ.RU».

Идейными организаторами этого масштабного мероприятия наряду с Российским университетом медицины (РосУниМед) выступает Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева.

Конференция пройдет под девизом «Мы верим в то, о чём говорим» на базе Научно-образовательного института клинической медицины им. Н.А. Семашко.

Мероприятие соберет ведущих ученых, академиков РАН, практикующих врачей и экспертов, чтобы обсудить самые острые и дискуссионные вопросы современной ревматологии.

От ИИ до радикального лечения: главные темы

Программа конференции построена в уникальном интерактивном формате дебатов и «триумвиратов» экспертов. Дискуссии стартуют с обсуждения технологического прогресса — преддискуссии «Искусственный интеллект – будущее медицины или ее закат?».

Одним из самых ожидаемых и концептуальных моментов программы станет Дискуссия III: «Ревматическое заболевание – найти и обезвредить?!». В ней ревматологи совместно с нейрохирургами и анестезиологами сойдутся в споре о том, как радикально уничтожить болезнь Бехтерева и остеоартрит, выбирая между хирургическим лечением и лекарственной терапией. Кроме того, специалисты поднимут вопросы лечения псориатического артрита, системной красной волчанки и генно-инженерной терапии в «особых» клинических ситуациях.

Иммерсивный опыт: почувствовать себя пациентом

Уникальной особенностью конференции станет интеграция пациентского опыта в научную среду. В течение всего дня в холле будет работать специальная интерактивная зона, главным событием которой станет иммерсивный симуляционный центр для врачей, организованный Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева.
Выставка под говорящим названием «Почувствуйте себя пациентом, доктор!» позволит практикующим специалистам на собственном опыте ощутить физические ограничения и повседневные трудности, с которыми сталкиваются люди, живущие с анкилозирующим спондилитом (болезнью Бехтерева) и другими тяжелыми ревматическими патологиями.

Наталья Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева:

«Для нас критически важно выступать соорганизаторами крупных научных событий наравне с ведущими медицинскими вузами страны, такими как РосУниМед. Это доказывает, что голос пациентского сообщества сегодня действительно услышан. Наша иммерсивная выставка призвана сократить дистанцию между врачом и пациентом. Когда доктор сам, пусть и на короткое время, примеряет на себя те физические ограничения, с которыми мы живем каждый день, кардинально меняется уровень взаимопонимания, доверия и, как следствие, эффективность лечения».

Официальное открытие

Конференцию откроют приветственные слова руководителей крупнейших медицинских структур:
• О.О. Янушевич — ректор РосУниМед, академик РАН;
• Е.Л. Насонов — президент Ассоциации ревматологов России, академик РАН;
• В.И. Мазуров — первый вице-президент Ассоциации ревматологов России, академик РАН;
• А.М. Лила — директор НИИ ревматологии РАН, главный внештатный ревматолог Минздрава России.

Помимо заседаний в основном зале, участников ждут мастер-классы по морфологии остеоартрита и разборы сложных клинических случаев на специализированных электронных дискуссионных станциях.

Дата и время проведения: 10 июня 2026 года, начало в 09:00
Место проведения: г. Москва, ул. Кусковская, д. 1а (НОИ КМ им. Н.А. Семашко)

Приглашаем принять участие всех врачей нашего сообщества, заинтересованных в вопросах современной ревматологии.

Как зарегистрироваться?

Перейдите на сайт edu.umedp.ru/event?id=2422 и заполните форму. Процедура займёт несколько минут. Подтверждение придёт на почту.

@BBehterevaRU

Нам важно мнение каждого! Пройдите опрос и помогите улучшить сервисы для пациентов 💙

Дорогие друзья, участники нашего Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева!

Каждый из нас знает, как важна своевременная и доступная поддержка. Интерактивные технологии, онлайн-сервисы и приложения могут стать мощным подспорьем в контроле болезни.

Но только тогда, когда они удобны и созданы с учетом реальных потребностей самих пациентов.

Сейчас у нас есть возможность напрямую повлиять на качество цифровых помощников.
Приглашаем вас пройти Анкету оценки качества интерактивных сервисов и удовлетворённости помощью.

👉 Пройти опрос: https://onlinetestpad.com/7krqqhel2phkm
Почему это важно?
🔹 Голос пациента — главный: никто лучше нас не знает, с какими трудностями сталкивается человек с анкилозирующим спондилоартритом в цифровой среде.
🔹 Поддержка государства: анкетирование проходит в рамках проекта «Лидеры перемен: интерактивные технологии поддержки пациентов с ревматическими заболеваниями» при поддержке Фонда президентских грантов.
🔹 Реальные изменения: ваши ответы помогут сделать онлайн-сервисы более полезными и адаптированными под наши нужды.

Заполнение анкеты займет всего около 5 минут. Это ваш личный вклад в то, чтобы помощь для тысяч людей с ревматическими заболеваниями стала качественнее и доступнее.

Вместе мы сильнее! Заранее благодарим каждого за отзывчивость.
Будем признательны за лайк и репост — это поможет охватить как можно больше участников!

#ЛидерыПеремен #ФондПрезидентскихГрантов #Ревматология #Пациенты

@BBehterevaRU

Приглашение директора научно-образовательного института клинической медицины им. Н. А. Семашко ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России Солодова Александра Анатольевича на междисциплинарный просветительский Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза: единство специалистов в борьбе с болезнью Бехтерева»

Зарегистрируйтесь прямо сейчас:

https://bbehtereva.timepad.ru/event/4000336/#register

#BB_новости #BB_события

Приглашение директора Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Шаталовой Натальи Викторовны на междисциплинарный просветительский Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза: единство специалистов в борьбе с болезнью Бехтерева»

«Приветствую вас, дорогие друзья! Меня зовут Наталья Шаталова, я директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.
Каждый из нас прекрасно знает, какой сложный путь приходится пройти от первых симптомов до постановки правильного диагноза.
Болезнь Бехтерева — коварный недуг. Часто она манифестирует в самом молодом возрасте — в среднем в двадцать четыре года. И в этот момент человек и его семья остаются один на один с пугающей неизвестностью.

Но вы не одни. Двадцать девятого мая наше Общество совместно с Российским университетом медицины проводит уникальное событие — Междисциплинарный Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза».
Тема этого года крайне важна: «Не только боль в спине». Мы открыто поговорим о том, о чем часто молчат: о проявлениях болезни со стороны глаз, кишечника и кожи.
Мы собираем на одной площадке ведущих ревматологов, офтальмологов, гастроэнтерологов и дерматологов страны. Они соберутся ради одной цели — помочь нам с вами сохранить качество жизни и защитить себя от тяжелых осложнений».

Зачем этот форум лично вам и вашим близким?

Это ваш шанс задать прямые вопросы лучшим экспертам России. Узнать о самых современных методах лечения и диагностики. И, конечно, лично увидеть нашу уникальную иммерсивную выставку.
Приходите сами, берите с собой членов семьи. Нам очень важно быть вместе. Ведь единство специалистов и пациентов — это наша главная сила в борьбе с болезнью.
Ждем вас двадцать девятого мая в гибридном формате — очно в Москве, на базе РосУниМед, и онлайн из любой точки нашей страны. Участие полностью бесплатное.

Переходите по ссылке под этим видео и регистрируйтесь прямо сейчас:

https://bbehtereva.timepad.ru/event/4000336/#register

До встречи!»

@BBehterevaRU

#BB_новости #BB_события

Приглашение ректора ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России, академика РАН Янушевича Олега Олеговича на междисциплинарный просветительский Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза: единство специалистов в борьбе с болезнью Бехтерева»

Здравствуйте! Болезнь Бехтерева — это тяжелый вызов, который редко переносят в одиночку. Это болезнь молодых: средний возраст её начала во всем мире — всего 24 года.

Двадцать девятого мая Российский университет медицины проводит Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза». Это событие, которое объединит абсолютно всех, кто столкнулся с этим недугом.

Если вы пациент или его близкий — приходите, чтобы узнать, как жить полноценной жизнью, и получить ответы от ведущих экспертов страны.

Если вы практикующий врач — терапевт, гастроэнтеролог, офтальмолог или невролог — этот форум для вас. Болезнь Бехтерева — это «не только боль в спине». Мы разберем сложные маски болезни, чтобы вы могли вовремя направить пациента к ревматологу и спасти его от инвалидности.

И, конечно, я жду наших студентов. Для вас это редкий шанс увидеть реальный междисциплинарный консилиум и понять, как лечить не просто симптомы, а человека.

Нам важно быть вместе. Ждем вас в гибридном формате на базе РосУниМед и на нашей иммерсивной выставке. Зарегистрируйтесь прямо сейчас:

https://bbehtereva.timepad.ru/event/4000336/#register

@BBehterevaRU

#BB_новости #BB_события

В Казани подвели итоги Школы пациентов с болезнью Бехтерева
МОСКВА / КАЗАНЬ. В столице Республики Татарстан успешно состоялась масштабная информационно-просветительская «Школа пациентов», приуроченная к традиционному майскому Месяцу осведомленности об анкилозирующем спондилите (АС). Мероприятие, прошедшее 20 мая в Казани, объединило на одной площадке ведущих медицинских экспертов региона и 27 профильных пациентов и их родственников. Проект реализуется в рамках федеральной программы «Лидеры перемен: интерактивные технологии поддержки пациентов с ревматическими заболеваниями» при поддержке Фонда президентских грантов.
Высокий экспертный уровень и практическая ценность
Ключевой особенностью казанской Школы стало прямое участие главных профильных специалистов Татарстана, которые представили эксклюзивные доклады о современных стандартах лечения и реабилитации.
Перед слушателями выступили:
• Светлана Петровна Якупова — главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения РТ, доцент.
• Тимур Булатович Сибгатуллин — заведующий отделением ревматологии Клиники Казанского федерального университета (КФУ).
В ходе выступлений эксперты детально разобрали вопросы организации медицинской помощи в республике, методы профилактики тяжелых системных осложнений АС и правила коррекции образа жизни. Вся представленная информация носила строго прикладной характер и сопровождалась наглядными клиническими примерами.
Дебют нового руководства и развитие равного консультирования
Организатором встречи выступило региональное отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Для нового руководителя отделения, сертифицированного равного консультанта Ангелины Анатольевны Малышкиной, эта Школа стала успешным управленческим дебютом. Она не только презентовала участникам возможности первой в России Службы равного консультирования в ревматологии, но и обеспечила интеграцию интерактивных форматов в программу.
Слушатели приняли участие в розыгрыше полезных тематических призов и подарков. В знак признательности за долгосрочное сотрудничество и спасение жизней приглашенным врачам-ревматологам от лица пациентского сообщества были торжественно вручены благодарственные листы и памятные букеты.

Ангелина Малышкина, председатель регионального отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева по Республике Татарстан:
«Для меня это был первый опыт проведения Школы пациентов в роли председателя, и я рада констатировать, что дебют прошел исключительно удачно. Площадка собрала почти тридцать человек. Доклады Светланы Петровны и Тимура Булатовича имели колоссальную практическую ценность, это была действительно важная и живая информация с примерами из практики. Положительный отклик аудитории вдохновляет на продолжение работы — мы уже наметили план для следующей встречи. В следующий раз фокус будет сделан на методах психологической самопомощи и аутотренинге, для чего мы планируем пригласить профильного клинического психолога. Огромное спасибо всем участникам и партнерам за мощную поддержку».

Научно-организационное сопровождение цикла региональных Школ осуществляют Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой и Главный внештатный специалист-ревматолог Минздрава России, академик РАН Александр Михайлович Лила. Опыт Казани продемонстрировал высокую социальную значимость проекта и готовность региональных Минздравов к открытому диалогу с пациентскими НКО.

#ФПГ
#BB_Школа_пациентов #BB_новости #BB_события

В Томске пройдет Школа пациентов с ревматическими заболеваниями, приуроченная к ключевым медицинским датам мая

ТОМСК. Федеральный просветительский цикл «Школ пациентов» продолжается в Сибирском федеральном округе. 28 мая информационно-образовательную эстафету принимает Томск.

Мероприятие объединит ведущих ревматологов региона, экспертов по реабилитации и бьюти-индустрии, а также представителей пациентского сообщества.

Встреча организована в рамках проекта «Лидеры перемен: интерактивные технологии поддержки пациентов с ревматическими заболеваниями» при поддержке Фонда президентских грантов.

Глобальный контекст: май — месяц повышенного внимания к ревматологии

Последний месяц весны имеет особое значение для профильного медицинского сообщества. Помимо традиционных майских мероприятий в рамках Месяца осведомленности об анкилозирующем спондилите (АС), проходящего под девизом «Не только боль в спине», мировое сообщество 10 мая отметило Всемирный день борьбы с системной красной волчанкой (СКВ).

Оба этих заболевания требуют от пациентов не только непрерывного лечения, но и высокого уровня личной грамотности в управлении своим состоянием.

Наталья Шаталова, руководитель Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева:

«Май традиционно аккумулирует наши главные просветительские усилия. В этом году мы говорим не только об анкилозирующем спондилите, но и о системной красной волчанке — заболеваниях тяжелых, коварных, но поддающихся контролю при правильном подходе. Наша цель в Томске — дать людям надежные ориентиры. Мы открыто обсудим, где искать проверенные медицинские знания, как не потеряться в потоке интернет-дезинформации и использовать полезные цифровые ресурсы, которые реально повышают качество жизни и помогают выстроить эффективный диалог с лечащим врачом».

Медицинская помощь в регионе: фокус на информированность

Ольга Аношенкова, главный внештатный специалист-ревматолог Томской области:

«Успех терапии ревматических патологий на 50% зависит от самого пациента — от его приверженности лечению и понимания природы своего недуга. Школа пациентов в Томске — это уникальная площадка, где стирается барьер между академической наукой и повседневной практикой. Мы разберем современные стандарты организации ревматологической помощи в Томской области, ответим на самые острые вопросы и покажем, что диагноз — это не приговор, а повод изменить образ жизни в сторону осознанности и сохранения активности».

Программа мероприятия: от теории к практическим мастер-классам

Томская программа расширена прикладными методиками и комплексными решениями для повседневной жизни:

1. Значимые даты мая для ревматологического пациента. Разбор ключевых аспект борьбы с АС и системной красной волчанкой (СКВ). Выступление главного ревматолога региона Ольги Николаевны Аношенковой.

2. Полезные ресурсы для профессиональных знаний. Навигация по проверенным базам данных, сайтам и Службам поддержки для пациентов с ревматическими заболеваниями. Выступление представителя Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

3. Практикум по кинезиотейпированию. Специальный мастер-класс и советы по поддержке суставов от врача-ревматолога Ревматологического центра ОГАУЗ ТОКБ Марии Петровны Денисовой.

4. Интегративный подход: здоровье и красота. Выступление приглашенного гостя — косметолога-эстетиста Нелли Борисовны Олейник с темой «Здоровье, красота и правильный уход за кожей при системных патологиях».

Место, время проведения и правила входа

Дата: 28 мая 2026 года
Место: г. Томск, ул. Карла Маркса, д. 14 (Областная научная библиотека им. А.С. Пушкина, конференц-зал)
Время: 17:00

Вход на мероприятие свободный, предварительная регистрация осуществляется на месте перед началом программы.

Обратите внимание: на входе в учреждение действует пропускной режим.
Пожалуйста, возьмите с собой паспорт или иной документ, удостоверяющий личность, для возможного предъявления службе охраны здания.

@BBehterevaRU

#ФПГ
#BB_Школа_пациентов #BB_новости #BB_события
#Томск

🎗️ Май — месяц осведомленности об аксСпА: мужчины и женщины

Доброе утро, дорогие участники сообщества!

В рамках месяца осведомленности об аксиальном спондилоартрите (аксСпА) мы начинаем серию публикаций о том, как проявляется это заболевание.

Сегодня мы разберем важную тему: есть ли различия в течении аксСпА у мужчин и женщин?

АксСпА — это хроническое воспалительное заболевание позвоночника и суставов. Оно встречается у обоих полов, но развивается и маскируется совершенно по-разному.

Понимание этих различий помогает вовремя заметить проблему и обратиться к ревматологу.

🧑 У мужчин: классический сценарий
• Форма болезни: чаще развивается классический анкилозирующий спондилит.
• Симптомы: выражены ярко и четко.
• Локализация: сильная боль в пояснице и выраженная скованность по утрам.
• Диагностика: изменения быстро становятся заметны на рентгеновских снимках.

👩 У женщин: скрытое течение
• Форма болезни: нередко встречается нерентгенологический вариант аксСпА.
• Симптомы: болезнь часто начинается постепенно и с размытых проявлений.
• Локализация: боли могут смещаться в область шеи или грудной клетки.
• Диагностика: на рентгене долгое время ничего не видно, из-за чего диагноз женщинам ставят значительно позже.
• Общие признаки: чаще беспокоит сильная непереносимая усталость.

⚠️ Внесуставные проявления
АксСпА влияет не только на скелет. Заболевание может вызывать воспаление глаз (увеит) или проблемы с кишечником.

Статистика показывает, что женщины сталкиваются с такими проявлениями немного чаще.

В следующих публикациях мы детально и глубоко разберем мужской и женский профили заболевания.

Подписывайтесь на обновления, чтобы не пропустить!

📚 Осведомлен — значит вооружен!
Для тех, кто хочет изучить тему глубже, мы собрали базу ключевых научных исследований и статей.

Рекомендуем к прочтению:

Агафонова Е. М., Эрдес Ш., Дубинина Т. В. И др. Различия в течении коксита у мужчин и женщин с ранним аксиальным спондилоартритом // Научно-практическая ревматология. 2023.
Лапшина С. А., Мясоутова Л. И., Абдулганиева Д. И. и др. Спондилоартриты: современные подходы к диагностике и лечению. Учебное пособие для врачей // Казань: КГМУ: 2015. – с.58.
Румянцева Д. Г., Дубинина Т. В., Демина А. Б. и др. Сравнительный анализ основных клинических проявлений у мужчин и женщин с ранним аксиальным спондилоартритом // Научно-практическая ревматология. 2019. №4.
Румянцева Д. Г., Дубинина Т. В., Демина А. Б., Румянцева О. А., Агафонова Е. М., Смирнов А. В., Эрдес Ш. Ф. Анкилозирующий спондилит и нерентгенологический аксиальный спондилоартрит: две стадии одной болезни? // Терапевтический архив. 2017. №5.
Неприемлемая задержка диагностики аксиального спондилоартрита (аксСпА). Общий призыв к действию. Заявление Международной федерации по изучению аксиального спондилоартрита (ASIF) о бремени заболевания. Июнь 2021
GarridoCumbrera M., Poddubnyy D., Gossec L. Et al. Gender differences in patient journey to diagnosis and disease outcomes: results from the European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS) // 2021. Clin Rheumatol
Rusman T., Van Bentum R. E., Van der Horst-Bruinsma I. E. Sex and gender differences in axial spondyloarthritis: myths and truths // Rheumatology (Oxford). 2020
Jovaní V., Blasco-Blasco M., Ruiz-Cantero M. T. Et al. Understanding How the Diagnostic Delay of Spondyloarthritis Differs Between Women and Men: A Systematic Review and Meta-analysis. // 2017. The Journal of Rheumatology; 44, 174–183

@BBehterevaRU

#bb_май_аксСпА

В Перми пройдет интеллектуальный квиз «Ответственный пациент» для горожан

20 мая 2026 года в Перми состоится просветительское мероприятие в формате интеллектуальной игры «Ответственный пациент».

Участники встречи в неформальной обстановке обсудят вопросы медицинской грамотности, защиты прав застрахованных граждан и принципы осознанного отношения к собственному здоровью.

Среди множества современных общественных организаций особое место занимают пациентские сообщества, чьи инициативы на федеральном уровне объединены усилиями Всероссийский союз пациентов

Одной из ключевых тем масштабной работы союза является концепция «Ответственный пациент», направленная на выстраивание эффективного диалога между гражданами и системой здравоохранения.

Организатором пермской встречи выступает Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».

Программа подготовлена по приглашению председателя ТОС «Сибирский» Натальи Юдиной. Модератором площадки станет Юлия Юморина — равный консультант и председатель регионального отделения профильной НКО по Пермскому краю.

«Концепция "Ответственный пациент" — это не просто знание своих прав, это готовность человека быть полноправным и осознанным участником лечебного процесса. Обучение в интерактивном формате квиза меняет отношение к болезни и самоконтролю. Такие мероприятия помогают гражданам вовремя распознавать симптомы, правильно взаимодействовать с врачами и оставаться активными членами общества»

— отмечает директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, член правления и ответственный секретарь Всероссийского союза пациентов Наталья Шаталова.

О формате квиза
Вместо скучных лекций организаторы предложат участникам динамичную командную игру. Квиз позволит проверить знания о правах пациентов, правилах взаимодействия с медицинскими учреждениями и основах здорового образа жизни.

Мероприятие реализуется в рамках проекта Всероссийского союза пациентов «Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО» при поддержке Фонда президентских грантов.

Тайминг и условия участия
• Дата и время: 20 мая 2026 года, с 12:00 до 13:00.
• Место проведения: г. Пермь, ул. Соловьёва, д. 1, Общественный центр «Центральный».
• Стоимость: Вход свободный.
• Регистрация: Осуществляется на месте перед началом мероприятия.
❗Важно: при себе необходимо иметь документ, удостоверяющий личность.

@BBehterevaRU

#ОП_ИГРА #ВСП
#Ответственный_пациент
#Фондпрезидентскихгрантов
#ВВ_новости #ВВ_события #Пермскийкрай #аксСпА
#анкилозирующийспондилоартрит
#болезньБехтерева #ревматология

В Казани пройдет Школа пациентов с болезнью Бехтерева

В рамках традиционного майского Месяца осведомленности об анкилозирующем спондилите (АС) в Казани состоится масштабная просветительская «Школа пациентов». Проект реализуется при поддержке ведущих медицинских институтов страны, Общества взаимопомощи и Фонда президентских грантов. Встреча пройдет 20 мая в столице Республики Татарстан.

Ежегодно в первую субботу мая мировое медицинское сообщество отмечает Всемирный день борьбы с анкилозирующим спондилите.

В 2026 году ключевой темой информкампании стал девиз «Не только боль в спине». Эксперты фокусируют внимание общества на опасных сопутствующих патологиях — гастроэнтерологических, офтальмологических и дерматологических осложнениях заболевания.

Ввиду того, что Всемирный день совпадает с майскими государственными праздниками, профильные организации ежегодно посвящают этой проблеме весь месяц.

Важной частью казанского мероприятия станет презентация инструментов социально-психологической помощи.

В Школе примет участие председатель регионального отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева по РТ, сертифицированный равный консультант Ангелина Анатольевна Малышкина.

Она представит работу Общества и расскажет о первой в России Службе равного консультирования в ревматологии, где пациенты могут получить поддержку от людей с таким же диагнозом.

Казанская встреча объединит на одной площадке ключевых профильных специалистов и экспертов региона:

• 17:00 — Открытие мероприятия.
• 17:05 — Доклад: «Организация медицинской помощи пациентам с ревматическими заболеваниями в Республике Татарстан».
⚡Спикер: главный внештатный специалист-ревматолог Минздрава РТ, доцент С.П. Якупова (25 минут).
• 17:30 — Сессия вопросов и ответов (10 минут).
• 17:40 — Доклад: «Образ жизни пациента с болезнью Бехтерева и профилактика осложнений».
⚡Спикер: заведующий отделением ревматологии Клиники КФУ Т. Б. Сибгатуллин (25 минут).
• 18:05 — Сессия вопросов и ответов (10 минут).
• 18:15 — Выступление: «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и Служба равного консультирования».
⚡Спикер: председатель регионального отделения Общества, равный консультант А. А. Малышкина.

Мероприятие проводится в рамках проекта «Лидеры перемен: интерактивные технологии поддержки пациентов с ревматическими заболеваниями» при поддержке гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества.

Научное и информационное сопровождение проекта осуществляют:
• Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой;
• Лила Александр Михайлович – член-корреспондент РАН, д. м. н., профессор, директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, главный внештатный специалист-ревматолог МЗ РФ

↘️Адрес и время проведения
• Дата: 20 мая 2026 года
• Место: г. Казань, ул. Карла Маркса, д. 31/7
• Время: начало в 17:00

Приходите узнать больше о своем здоровье и получить поддержку единомышленников. Вход свободный.

Предварительная регистрация не требуется — оформиться можно будет непосредственно на месте перед началом мероприятия.

❗Важно: пожалуйста, возьмите с собой паспорт или другой документ, удостоверяющий личность. На входе в здание работает служба охраны, сотрудники которой могут попросить вас предъявить документы.

@BBehterevaRU

#ФПГ
#BB_Школа_пациентов #BB_новости #BB_события

«Врачи говорили, что я просто уставшая многодетная мать»

На этих кадрах — Весняна и её трое дочерей. Глядя на счастливые лица, трудно представить, что за ними стоят месяцы депрессии, невыносимой боли и борьбы за право просто встать с кровати.

10 мая — Всемирный день борьбы с системной красной волчанкой (СКВ). Это «невидимая» болезнь: человек может выглядеть абсолютно здоровым, пока его иммунитет атакует собственные органы.

Эти фотографии были сделаны на нашей благотворительной фотосессии в рамках проекта о невидимой инвалидности для конкурса «Без барьеров». Мы хотели показать: жизнь продолжается и за порогом диагноза.

Сегодня Весняна не только мама, но и будущий равный консультант. Она учится на нашем курсе «Равный консультант СКВ», реализуемого при поддержке грантового конкурса «Наука добра», чтобы помогать тем, кто оказался в такой же темноте, в какой была она сама. О пути от отчаяния к миссии — в нашем интервью: https://vk.ru/wall-33877986_590825

@BBehterevaRU

#BB_моя_история #ВсемирныйДеньСКВ