Правовой мастер-класс в Волгограде: растерянность пациентов уступает место четким алгоритмам действий

В Волгограде 27 августа 2026 года на базе реабилитационного центра «Вдохновение» успешно прошел открытый правовой мастер-класс для пациентов с тяжелыми воспалительными ревматическими заболеваниями.

Мероприятие, организованное Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», вызвало живой отклик у местных жителей и экспертного сообщества.
Несмотря на традиционно сложную, специфическую юридическую тему, встреча прошла в максимально динамичном, открытом и живом формате.

Пациенты с анкилозирующим спондилитом, ревматоидным и псориатическим артритами, болезнью Шегрена и их близкие получили не просто сухую теорию, а реальную опору для защиты своих прав.


Главный спикер мероприятия — Сергей Анатольевич Гибадуллин (Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Волгоградской области, эксперт Всероссийского союза пациентов) — провел детальный разбор основных нормативных документов, на которые гражданам необходимо ориентироваться при получении медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения.

Особый акцент был сделан на разборе конкретных ситуаций. В формате открытого микрофона эксперт лично обсудил с участниками их индивидуальные кейсы, ответил на острые вопросы и дал пошаговые алгоритмы действий на случай столкновения с бюрократическими отказами или задержками в выдаче жизненно важных препаратов.


«Успех встречи в Волгограде еще раз доказал: правовая грамотность для ревмопациента — это не абстрактное понятие, а базовая необходимость. Когда человек имеет на руках четкую инструкцию и понимает логику системы, его растерянность исчезает. Появляется уверенность, которая открывает двери к своевременной терапии. Проводить такие очные мероприятия для нас принципиально важно, ведь именно они превращают законы на бумаге в реальную защиту здоровья конкретного человека. Огромное спасибо Волгограду за такую теплую и активную вовлеченность!»
— Наталья Шаталова, руководитель МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».


Организаторы выражают глубокую признательность за помощь в реализации проекта ООО «Новартис фарма» (привлечение ведущих экспертов и организация) и АО «Биокад» (комплексное логистическое сопровождение).

Волгоград передает эстафету! «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» уже ведет активную подготовку к следующему правовому мастер-классу, который пройдет в Краснодаре. Юридические инструменты защиты прав пациентов станут еще доступнее.

Следите за нашими анонсами, чтобы не пропустить регистрацию!


#BB_новости #BB_события #BB_Права_Пациентов

1 сентября они не пойдут в школу. Но мы можем подарить им «Храбрость»

Совсем скоро наступит День знаний. Миллионы детей по всей стране наденут красивую форму, возьмут в руки пышные букеты и поднимутся по школьным ступенькам. Это счастливый, шумный и очень важный день.

Но есть дети, для которых 1 сентября не изменится ничего. Вместо школьной линейки — больничная палата. Вместо первого звонка — писк медицинских мониторов. Вместо букета учителю — ежедневный, изнуряющий забор крови, капельницы и болезненные инъекции. Это маленькие пациенты детского отделения Института ревматологии. Им очень страшно. Каждый день.

Ежегодно запускают прекрасную всероссийскую акцию «Дети вместо цветов». Они предлагают школьникам подарить учителю один красивый букет от класса, а сэкономленные на цветах деньги направить на помощь детям с инвалидностью.
Мы всем сердцем поддерживаем эту инициативу.

Но мы хотим пойти дальше. Цветы завянут через неделю. Школьный праздник пройдет за один день. А дети в больнице останутся один на один со своей болью на долгие месяцы.

Им нужна наша поддержка не один день в году, а постоянно.

Поэтому прямо сейчас мы запускаем спецпроект — «Коробка храбрости».
Мы хотим изготовить на заказ специальный, красивый бокс для процедурного кабинета Института ревматологии и наполнить его полезными мелочами, игрушками и сувенирами. Чтобы каждый раз, выходя из манипуляционного кабинета после тяжелой и плачевной процедуры, ребенок мог опустить руку в коробку и вытянуть награду. Награду за то, что он справился. За то, что он — маленький герой.

Мы ищем тех, кто готов стать «Хранителем Храбрости» для этих детей на весь учебный год.

Как это сделать?
Мы не просим у вас огромных пожертвований. Стоимость всего одного школьного гладиолуса или одной чашки кофе в месяц может стать системной броней для детской психики.

Оформите регулярную подписку в нашем VK Donut (кнопка «Поддержать автора» вверху сообщества). Даже 200 рублей в месяц от вас — это гарантия того, что «Коробка храбрости» никогда не опустеет. Весь год, каждый день, у какого-то малыша в процедурном кабинете вместо слез появится улыбка.

В знак нашей глубокой благодарности для донов клуба:

Каждому Хранителю мы подготовим именную цифровую грамоту благотворителя.

Раз в месяц среди всех донов мы будем разыгрывать онлайн-встречу с ведущими экспертами в сфере ревматологии, права и социальной сферы.

Вы будете получать закрытые фото- и видеоотчеты о том, как наполняется коробка и как искренне радуются дети.

Пожалуйста, не проходите мимо. Давайте начнем этот учебный год с подлинного милосердия. Цветы завянут, а сотворенное вами добро останется жить в детских сердцах.

Стать Хранителем Храбрости прямо сейчас: https://vk.ru/bolezn_behtereva?w=donut_payment-33877986&levelId=3650

@BBehterevaRU

Осаго, парковка, ЖКХ… А что еще положено по закону? ♿

Про базовые выплаты знают все. Но…

Уважаемые подписчики, в нашем ВК канале вышел новый пост.

Ознакомиться можно по ссылке: https://vk.ru/im/channels/-233075955?cmid=6

@BBehterevaRU

#BB_права_пациентов

Каково это — быть внутри болезни?

Пока за окном август, мы решили вспомнить, как это было, и поделиться с вами живыми эмоциями масштабного июньского мероприятия в Москве — Конгресса ревматологов с международным участием!

Пока врачи обсуждали клинические случаи (а Конгресс собрал более 500 очных участников и 150 топ-лекторов), мы помогали им взглянуть на мир глазами самого пациента.

Иммерсивная выставка: каково это — быть внутри болезни?
Наш симуляционный центр позволил здоровым людям — врачам, ученым и гостям — на себе ощутить повседневную реальность человека с ревматическим заболеванием.

С помощью специального оборудования, утяжелителей, фиксирующих костюмов и простыней на липучках мы воссоздали то, о чем пациенты говорят каждый день:

Утренняя скованность — когда ты буквально «прилипаешь» к кровати и не можешь пошевелиться.
Бытовые подвиги — каково это, пытаться просто встать, завязать шнурки или напечатать текст на клавиатуре.
Утраченные радости — как привычные хобби (например, игра на гитаре) превращаются в испытание.
Тяжесть знаний — даже чтение книг мы усложнили титановыми пластинами, чтобы показать, какими тяжелыми могут стать самые легкие вещи.

Смотрите, как это было!
Мы сняли атмосферный ролик о работе нашего центра на конгрессе.
В нем — искреннее удивление врачей, которые впервые смогли физически прочувствовать ограничения своих пациентов. Это колоссальный шаг к настоящему пониманию и сотворчеству медицины и пациентского сообщества.

@BBehterevaRU

#BB_новости #BB_события
#КонгрессРевматологов #Ревматология #АРР #ИтогиКонгресса

🗳 Поддержим научно-просветительский проект: книга практикующего врача-ревматолога номинирована на премию «Здравомыслие»!

Уважаемые участники сообщества и коллеги! Наше Пациентское общество всегда активно поддерживает проекты, направленные на популяризацию медицинских знаний и укрепление моста доверия между врачом и пациентом.
уровень.

Подробная информация в нашем сообществе ВКонтакте: https://vk.ru/wall-33877986_595932
Ваш голос имеет огромное значение! Давайте объединим усилия и поддержим качественную медицинскую литературу! ❤️

@BBehterevaRU

#Ревматология #ЕленаВыставкина #ПремияЗдравомыслие #МедицинскаяЛитература #БолезньБехтерева #ПациентскоеСообщество #НатальяШаталова

Вебинар «Особенности признания лица инвалидом и обжалования решений МСЭ»

Группа инвалидности устанавливается на заседании комиссии медико-социальной экспертизы (МСЭ), но нередко вынесенное решение вызывает вопросы. Зачастую трудно понять, почему установили именно эту группу, а не другую, и как оспорить заключение бюро МСЭ, если считаете его несправедливым.

Наши коллеги по сектору РООИ «Перспектива» приглашает на вебинар «Особенности признания лица инвалидом и обжалования решений МСЭ», на котором юрист и преподаватель права Юрий Герасимов (Новосибирск) разберет реальные критерии, которыми руководствуются эксперты, и два пути обжалования – внесудебный и судебный.

Ведущий – Хонг Линь Нгуен, юрист, сотрудник юридического отдела РООИ «Перспектива» (Москва).

Начало в 12.00 (по московскому времени) 27 августа 2026 года.

Для получения ссылки на подключение необходимо зарегистрироваться:
https://my.mts-link.ru/j/WebPerspektiva/23599146993

@BBehterevaRU

#BB_мсэ
#BB_инвалидность

Лабораторный компас пациента и метеозависимость | I| сессия«Кусковской Школы ревматологии»

Как научиться читать свои анализы и контролировать болезнь совместно с врачом? Влияет ли погода на обострение болезни Бехтерева и других ревматических патологий, или метеочувствительность — это просто миф?

20 августа 2026 года прошла вторая плановая сессия регулярного проекта «Кусковская Школа пациента: ревматология».

Проект организован Кафедрой ревматологии Российского университета медицины им. Н.А. Семашко совместно с Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева.

🎙 Спикеры этого выпуска:

Инна Гайдукова — д.м.н., профессор кафедры ревматологии РосУниМед

Наталья Шаталова — руководитель МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях»

Подписывайтесь на канал, ставьте лайк и делитесь этим видео с теми, кому актуальна забота о суставах и позвоночнике!

@BBehterevaRU

#BB_новости #BB_события #BB_Школа_Пациентов

Синергия цифры и взаимопомощи: Пермский отдел Бехтерева на сессии по ИИ в «Школе 21»

20 авг. 2026. Пермское отделение Общества взаимопомощи при Бехтерева и ревматизме приняло участие в дизайн-сессии «ИИ в управлении НКО» в кампусе «Школы 21». Вместе с организаторами обсудили, как автоматизация и обучение peer-to-peer помогают экономить время волонтёров и делать поддержку пациентов эффективнее.

Расскажите, какие форматы обучения без «штампов» уже помогали вам? 👇

Читайте полный пост в нашей группе ВКонтакте: https://vk.ru/wall-33877986_595610

#BB_новости #BB_события #Школа21 #НКО #Обучение #Ревматология #ПоддержкаПациентов #ЦифроваяТрансформация #Пермь #PeerToPeer #РавныйРавному

Восемнадцать плюс: деликатный разговор

Мы хотим поднять довольно деликатную тему, которая напрямую связана с темой образа жизни и жизни с артритом. Это тема отношений, в том числе близости.

Полный текст читайте в нашей группе ВКонтакте: https://vk.ru/wall-33877986_595418

#BB_ОБРАЗ_ЖИЗНИ
#BB_ЖИЗНЬ_С_АРТРИТОМ
#BB_ВОСЕМНАДЦАТЬ_ПЛЮС

Лабораторные исследования, погода и взаимопомощь: в Москве эксперты обсудят с ревматологическими пациентами как контролировать болезнь

МОСКВА, 19 августа. В Клиническом медицинском центре Российского университета медицины на Кусковской улице завтра, 20 августа, состоится вторая плановая сессия регулярного научно-практического проекта «Кусковская школа пациента: ревматология».
Проект запущен Кафедрой ревматологии НОИ Клинической медицины им. Н.А. Семашко Российского университета медицины совместно с Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов (МРОБОИ) «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях». Инициатива направлена на внедрение передовых пациент-центрированных медицинских технологий и создание инновационной образовательной среды для будущих врачей.
Первое торжественное мероприятие школы успешно прошло 9 июля текущего года в новом отделении ревматологии ЦКМ, после чего руководство Университета утвердило проект в качестве регулярного лектория с периодичностью проведения каждые четыре недели.
Главными темами завтрашней встречи станут особенности лабораторной диагностики при ревматических патологиях и анализ влияния климатических факторов на течение хронических заболеваний суставов. Перед аудиторией выступит доктор медицинских наук, профессор кафедры ревматологии Российского университета медицины Инна Гайдукова с докладами «Компас ревматологического пациента: как читать свои анализы и контролировать болезнь» и «Метеочувствительность при ревматических болезнях: мифы и реалии».
Вторую часть программы посвятят развитию институтов взаимопомощи и интеграции пациентов в социальные проекты.
«Пациентское сообщество сегодня — это не просто круг общения, а полноценный партнер системы здравоохранения в повышении качества жизни людей с тяжелыми хроническими патологиями, — отметила руководитель Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях Наталья Шаталова. — На предстоящей встрече мы детально презентуем программы всесторонней поддержки, которые доступны гражданам уже сейчас, а также расскажем, чем именно организация может помочь каждому конкретному человеку в бытовой навигации и защите его прав. Мы искренне рады пригласить всех желающих присоединиться к нашей команде, узнать больше о волонтерском движении и протянуть руку помощи тем, кто только начинает свой путь борьбы с болезнью. Вместе мы способны на большее».
Организаторы сообщают, что сбор участников начнется в 15:30 у столовой отделения ревматологии ЦКМ (ул. Кусковская, д. 1а), после чего группа переместится в конференц-зал. Начало лекционной программы запланировано на 16:00. К участию приглашаются все пациенты, проходящие лечение в стационаре, а также студенты, ординаторы и аспиранты РосУниМед.

@BBehterevaRU

#BB_новости #BB_события #BB_Школа_Пациентов

📢 Правовая грамотность — это тоже лекарство!

Столкнуться с тяжелым диагнозом — огромный стресс. Но еще больший стресс — остаться один на один с бюрократией, не понимая, как получить положенные по закону препараты.

При таких заболеваниях, как болезнь Бехтерева, ревматоидный или псориатический артрит, а также болезнь Шегрена, каждый день на счету. Воспалительные ревматические патологии требуют непрерывного лечения и ВМП. Знать свои права здесь — жизненно важный навык.

Приглашаем пациентов и их близких на открытый правовой мастер-класс в Волгограде. Мы не будем зачитывать сухие законы. Мы дадим четкие, рабочие инструменты для защиты ваших прав на бесплатную медицинскую помощь и льготные лекарства.

💡 Главный спикер встречи:
Сергей Анатольевич Гибадуллин — Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Волгоградской области, эксперт Всероссийского союза пациентов.

На мастер-классе вы получите:
👉 ЗНАНИЕ — законных прав на лекарства и медпомощь.
👉 ЗАЩИТУ — готовые алгоритмы действий.

📣 «Знание своих прав — это реальный доступ к бесплатному и своевременному лечению. Правовая грамотность в нашем случае — это такое же лекарство, спасающее здоровье и жизни людей», — отмечает руководитель нашего Общества Наталья Шаталова.

🤝 Благодарим наших партнеров: ООО «Новартис фарма» за привлечение ведущих экспертов и организацию встречи, а также АО «Биокад» за комплексное логистическое сопровождение программы.

📍 Где и когда?
• Дата: 27 августа 2026 года
• Время: 13:30 — регистрация | 14:00 — начало
• Место: г. Волгоград, ул. им. Дегтярева, д. 41
• Площадка: ГАУ СО «ВОРЦ "Вдохновение"»

📝 Участие бесплатное.

Зарегистрироваться можно заранее онлайн по ссылке https://bbehtereva.timepad.ru/event/4148853/ или на месте перед началом мероприятия.

@BBehterevaRU

#BB_новости #BB_события #BB_Права_Пациентов