«Врачи говорили, что я просто уставшая многодетная мать»

На этих кадрах — Весняна и её трое дочерей. Глядя на счастливые лица, трудно представить, что за ними стоят месяцы депрессии, невыносимой боли и борьбы за право просто встать с кровати.

10 мая — Всемирный день борьбы с системной красной волчанкой (СКВ). Это «невидимая» болезнь: человек может выглядеть абсолютно здоровым, пока его иммунитет атакует собственные органы.

Эти фотографии были сделаны на нашей благотворительной фотосессии в рамках проекта о невидимой инвалидности для конкурса «Без барьеров». Мы хотели показать: жизнь продолжается и за порогом диагноза.

Сегодня Весняна не только мама, но и будущий равный консультант. Она учится на нашем курсе «Равный консультант СКВ», реализуемого при поддержке грантового конкурса «Наука добра», чтобы помогать тем, кто оказался в такой же темноте, в какой была она сама. О пути от отчаяния к миссии — в нашем интервью: https://vk.ru/wall-33877986_590825

@BBehterevaRU

#BB_моя_история #ВсемирныйДеньСКВ

О праве на жизнь и силе, которая ведет вперед

9 Мая — день, когда слова «мужество» и «стойкость» обретают для каждого из нас особый смысл. Мы вспоминаем поколение, которое знало истинную цену преодоления.

«В этот день я думаю о том, насколько хрупка и в то же время бесконечно ценна человеческая жизнь. В нашем Обществе мы знаем, что такое борьба, которая не видна окружающим, и какая воля нужна, чтобы сохранять достоинство и улыбку вопреки обстоятельствам. Я искренне желаю каждому из вас внутреннего покоя и той самой тишины, в которой сердце дышит свободно. Пусть над вашими домами всегда будет чистое, спокойное небо, а в ваших семьях — тепло и поддержка. Помните: пока в нас живет любовь и взаимопомощь, мы способны преодолеть любые испытания. С праздником!»

— Наталья Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

Мы желаем вам сил, бережного отношения к себе и веры в то, что добро и стойкость всегда побеждают. С Днем памяти и надежды!

@BBehterevaRU

#BB_поздравляет #ДеньПобеды

Человек-движение: поздравляем с 72-летием Сергея Николаевича Кузякова!

Сегодня в нашем Обществе особенный праздник. Свой день рождения отмечает человек, без которого невозможно представить современную реабилитацию при болезни Бехтерева — наш дорогой наставник, эксперт и официальный амбассадор лечебного движения, Сергей Николаевич Кузяков.

Для многих из нас Сергей Николаевич — это не просто инструктор-методист ЛФК. Это человек, который подарил тысячам людей надежду на жизнь без скованности.

Почему мы им восхищаемся?

Профессионализм!
Более 35 лет стажа и уникальные методики, которые стали «золотым стандартом» для каждого, кто столкнулся с АС.

Личный пример!
В свои 72 года Сергей Николаевич — мастер спорта по велоспорту. Когда мы видим, как он преодолевает километры на велосипеде, понимаем: диагноз — не приговор, если в сердце есть дисциплина и страсть к жизни.

Сердце!
Он объездил с нами десятки городов, проводя Школы для пациентов. Он умеет найти подход к каждому, подбодрить, когда опускаются руки, и заставить поверить в свои силы.

Дорогой Сергей Николаевич!
От себя лично, от Натальи Шаталовой, и от всего нашего Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева мы поздравляем Вас!
Мы бесконечно благодарны Вам за то, что Вы с нами.
Вы — наш голос, наша энергия и наш главный пример того, как нужно беречь жизнь.
Желаем Вам «зеленого света» на всех жизненных трассах, крепкого здоровья, которое вы так успешно помогаете сохранять другим, и бесконечного запаса сил для новых веломарафонов!
Пусть каждый Ваш ученик радует Вас новыми успехами и сохраненной подвижностью.
С днем рождения, наш Мастер!
Глубокий поклон за Ваш труд!

Новейшая Школа ЛФК от Сергея Николаевича. Даже в свой день рождения Сергей Николаевич дарит всем любителям лечебного движения подарок:

https://vkvideo.ru/video-33877986_456240981?list=145c0c880c2d627551

@BBehterevaRU

#BB_поздравляет

Первая суббота мая — Всемирный день борьбы с болезнью Бехтерева

Ежегодно в этот день мировое сообщество объединяется, чтобы привлечь внимание к анкилозирующему спондилиту.

В 2026 году девиз дня — «Не только боль в спине». Мы делаем акцент на том, что болезнь требует комплексного подхода, так как часто сопровождается осложнениями со стороны глаз, кожи и кишечника.

Поскольку дата совпадает с государственными праздниками, наше Общество проведет в мае масштабный Месяц осведомленности.

О ключевых темах этого месяца и нашей поддержке — в видеообращении директора Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Натальи Шаталовой:

Друзья, здравствуйте!
С вами Наталья Шаталова.Сегодня день нашей солидарности.
Болезнь Бехтерева затрагивает не только суставы, но и наше ментальное здоровье — постоянная боль и тревога это тяжелый груз. Но вы не одни.

Наше Общество создано для того, чтобы у вас всегда были ответы на вопросы и силы двигаться дальше.

Центральным событием месяца станет Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза: единство специалистов в борьбе с болезнью Бехтерева».

Когда: 29 мая 2026 года
Где: НОИ клинической медицины им. Н. А. Семашко (Российский университет медицины) при участии кафедры ревматологии.

Форум пройдет в гибридном формате: мы будем рады видеть вас очно в Москве или подключить онлайн из любой точки мира.

Регистрация откроется в самое ближайшее время — внимательно следите за нашими новостями, чтобы не пропустить анонс!

Дорогие мои, я желаю вам стойкости. Диагноз не определяет вашу личность. Мы рядом. С праздником нашего единства!

Что дальше?

Болезнь часто пытается занять всё пространство в жизни, но мы верим: человек гораздо шире своего диагноза. В следующем посте мы затронем очень личную и важную тему — «Я не только пациент»: как вернуть себе роли, желания и планы.Не переключайтесь.

@BBehterevaRU

#WorldASDay2026
#БолезньБехтерева #ОбществоБехтерева #ЗаПределамиДиагноза #МесяцОсведомленности #Ревматология

В Ульяновске пройдет Школа для пациентов с болезнью Бехтерева: эксперты обсудят тактику лечения и личную ответственность

20 апреля в Ульяновске состоится уникальное просветительское мероприятие — «Школа пациентов», посвященное вопросам борьбы с анкилозирующим спондилитом и формированию ответственного отношения к своему здоровью.

Встреча объединит на одной площадке ведущих медицинских экспертов региона и представителей пациентского сообщества.

Главным спикером мероприятия выступит Ирина Борисовна Виноградова — кандидат медицинских наук, заслуженный врач РФ, главный ревматолог Приволжского федерального округа и Ульяновской области. В своем докладе она подробно разберет современные подходы к диагностике и терапии анкилозирующего спондилита (болезни Бехтерева), а также ответит на острые вопросы пациентов.

Особое внимание на встрече уделят психологическим и социальным аспектам жизни с хроническим диагнозом.

Председатель Ульяновского областного отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева» Оксана Александровна Сальникова представит доклад «Ответственный пациент. Ответственная позиция».

Выступление Оксаны Александровны станет итогом её обучения на федеральном уровне: в марте 2026 года она вошла в состав делегации, прошедшей интенсивный семинар-тренинг «Конструктор ответственного поведения» в Москве. Данная методика, разработанная Всероссийским союзом пациентов (ВСП), уже успешно применяется более чем в 100 организациях по всей стране.

Теперь передовые игровые технологии и инструменты по формированию приверженности к лечению станут доступны и жителям Ульяновска.

Мероприятие реализуется в рамках масштабного проекта ВСП «Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО» при поддержке Фонда президентских грантов.

Программа встречи:
«Анкилозирующий спондилит» — И.Б. Виноградова, к.м.н., заслуженный врач Российской Федерации, отличник здравоохранения, заслуженный работник здравоохранения Ульяновской области, главный ревматолог Ульяновской области, главный ревматолог Приволжского Федерального Округа, заведующая отделением ревматологии УОКБ№ 1, член правления Ассоциации ревматологов России
«Ответственный пациент. Ответственная позиция» — О.А. Сальникова, председатель Ульяновского областного отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева»


Когда: 20 апреля 2026 года.
Начало: 13:30.
Где: г. Ульяновск, ул. III Интернационала, д. 7 (конференц-зал, 2 этаж).
Условия участия: вход СВОБОДНЫЙ, регистрация участников проводится на месте перед началом мероприятия.

Приглашаем пациентов, их родственников и всех неравнодушных к теме ответственного отношения к здоровью.

@BBehterevaRU

#ФПГ
#BB_Школа_пациентов #BB_новости #BB_события

Ревматология в лицах с Натальей Шаталовой

Здравствуйте, на связи Наталья Шаталова!

Мы начинаем новый цикл встреч, который я назвала «Ревматология в лицах с Натальей Шаталовой». Знаете, есть профессии, о которых мы вспоминаем только тогда, когда "прижмет". Но за каждым диагнозом, за каждой историей болезни стоит человек.

И мне захотелось вытащить этих людей из тени белых халатов. Поговорить не о протоколах лечения, а о том, что ими движет. О призвании, о страхах, о жизни вне кабинета. Сегодня у нас премьера, и я очень волнуюсь, потому что гость у меня — совершенно невероятный.

Моя сегодняшняя гостья — человек, который, кажется, умеет растягивать время. Врач-ревматолог, кандидат медицинских наук, преподаватель. Но при этом — автор бестселлеров, которые читаются как детективы (хотя в них всё — чистая правда), популярный блогер и... мама троих детей. В сети её называют "Доктор Хаус, только девочка", а коллеги знают как профессионала, который умеет раскладывать ревматологию "по косточкам" и "по полочкам". У нас в гостях Елена Александровна Выставкина.

Смотрите мой первый выпуск: https://vkvideo.ru/video-33877986_456240962?list=c4901f402b45f9aa62

@BBehterevaRU

#РевматологияВЛицах
#НатальяШаталова_Интервью
#ВрачиВнеКабинета
#МедицинаЧеловеческимЯзыком
#ЕленаВыставкина

В Новосибирске эксперты обсудят междисциплинарный подход в лечении ревматических заболеваний

НОВОСИБИРСК, 23 марта 2026 г. — Крупнейший медицинский форум Сибири — XVI научно-практическая конференция «Общетерапевтические аспекты ревматологии» — соберет ведущих специалистов страны 27–28 марта. В центре внимания форума — не только научная повестка, но и острая социальная тема: системные осложнения ревматических патологий и «невидимая инвалидность».

Организаторами мероприятия выступили Министерство здравоохранения Новосибирской области, НГМУ и Городской центр клинической иммунологии (ГАУЗ НСО «ГКП № 1»). В работе экспертного заседания примут участие главные специалисты СФО.

Диалог на равных: «Школа пациентов»
Ключевым событием первого дня станет Школа для пациентов с аксиальным спондилоартритом. В гибридном формате (очно и онлайн) ведущие эксперты — Елена Зонова, Виктор Рерих и Наталья Шаталова — проведут сессию «Взаимодействие врача и пациента».
Специалисты обсудят, как повысить эффективность терапии анкилозирующего спондилита через образовательные программы. Особое внимание будет уделено междисциплинарному подходу: от лекарственной терапии до сложнейшей помощи ортопеда-травматолога.

«Невидимая битва: искусство на грани жизни»
Центральным и наиболее эмоциональным событием форума станет мемориальная выставка работ Юлии Владимировны Королевой — председателя Новосибирского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Экспозиция получила название «Невидимая битва: искусство на грани жизни».
Эта выставка призвана разрушить миф о «безобидности» ревматических заболеваний. Юлия Владимировна годами создавала уникальные шедевры из бисера, вышивку мулине и алмазную мозаику, будучи инвалидом II группы. За внешней красотой ее работ скрывалась ежедневная борьба. Трагический уход Юлии Владимировны от системных осложнений стал напоминанием о том, насколько коварны и опасны ревматические патологии, которые зачастую не видны окружающим до критического момента.

29 марта исполнится 40 дней со дня ее ухода. Выставка станет не только данью памяти лидеру пациентского движения, но и важным манифестом о необходимости ранней диагностики и поддержки таких пациентов.

Информация для участников:
Место проведения: г. Новосибирск, ул. Каменская, 7/1 (Double Tree by Hilton Hotel).
Формат: очно и онлайн
Дата: 27 марта, 18:00: начало регистрации пациентов и их близких |18:25 (14:25 мск): начало «Школы пациентов»
Регистрация и онлайн-трансляция:
Для участия в мероприятии из любой точки мира, пожалуйста, пройдите регистрацию по ссылке: https://pruffme.com/landing/MedEvent/27-28-03-2026
При заполнении регистрационной формы мы просим вас помочь нам сделать мероприятие максимально полезным. Чтобы эксперты понимали состав аудитории, пожалуйста, используйте поля «Место работы» и «Должность» следующим образом:
В графе «Место работы» — укажите ваш основной диагноз (например, Анкилозирующий спондилит ). Если вы регистрируетесь как близкий человека с заболеванием, напишите: «Родственник пациента».
В графе «Должность» — напишите ваш статус участника: «Пациент» или «Близкий/Член семьи».
Это поможет спикерам адаптировать свои выступления под ваши нужды и уделить внимание самым важным для вас вопросам.

Приглашаем всех неравнодушных почтить память Юлии Королевой и принять участие в обсуждении жизненно важных вопросов современной ревматологии.

Ждем вас в Новосибирске и онлайн!

@BBehterevaRU

#BB_новости #BB_события #BB_Школа_пациентов #Новосибирск

Итоги участия Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева в первом дне XXV Юбилейной Школы ревматологов

МОСКВА, 20 марта 2026 г. — Вчера в Москве начала свою работу XXV Юбилейная всероссийская Школа ревматологов имени академика В.А. Насоновой «Целенаправленная и персонализированная терапия ревматических заболеваний: дорожная карта». В мероприятии, которое продлится до 21 марта, принимает участие директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Наталья Викторовна Шаталова.

Для организации это в первую очередь рабочая площадка для прямого общения с главными внештатными специалистами-ревматологами регионов РФ и получения актуальных новостей отрасли.

«Я учусь на медика, и мне важно понимать процессы изнутри. Это прекрасная возможность узнать всё самое последнее в сфере ревматологии из первых рук», —

отметила Наталья Викторовна Шаталова.

В знак признательности и партнерства Наталья Викторовна привезла для ключевых экспертов особенные подарки — броши ручной работы, выполненные мастерами инклюзивной мастерской Общества.

Важная информация для жителей Новосибирской области
В ходе общения с главным ревматологом Новосибирской области Максимом Александровичем Королевым была получена информация о том, куда обращаться по поводу отбора в клинические исследования Сенипрутуга.

Жителям региона необходимо обратиться в КЛИНИКУ ИНСТИТУТА ЛИМФОЛОГИИ (НИИКЭЛ-ФИЛИАЛ ИЦИГ СО РАН):
Адрес: 630117, г. Новосибирск, ул. Арбузова, 6.
Телефон: +7 (383) 363 49 50.
Инструкция: Сказать оператору: Фаст-трек «Боль в спине». После этого оператор расскажет все детали.

Подготовка к майскому форуму
На полях Школы прошло обсуждение предстоящего Всероссийского форума для людей с болезнью Бехтерева, приуроченного ко Всемирному дню анкилозирующего сподилита (АС), который готовит Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева.

В этом году Международная федерация по АС (ASIF), в которую входит и российское Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, определила тему: «Не только боль в спине».

В связи с этим к участию в форуме будут приглашены не только ревматологи, но и гастроэнтерологи, окулисты и дерматологи. 

Татьяна Васильевна Дубинина, главный ревматолог ЦФО, предложила Наталье Викторовне Шаталовой сфокусировать формат мероприятия в сторону живого диалога, сократив количество привычных лекций для лучшего усвоения материала участниками.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева просит пациентов следить за новостями. Регистрация на мероприятия будет открыта позже — следите за анонсами.

@BBehterevaRU

#BB_новости #BB_события

Отказывают в лекарствах или задерживают выдачу? Приглашаем на разбор юридических алгоритмов.

Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и наши партнеры БФ «Правмир» приглашают вас на вебинар по вопросам лекарственного обеспечения.

Дата: 27 марта
Время: 11:00
Тема: «Как получить бесплатные лекарства: права пациента и защита от отказов»
Спикер: Ольга Грицай, руководитель юридической службы фонда «Правмир», ведущий эксперт в сфере медицинского права.

В программе:
Пошаговый алгоритм получения препаратов (в т.ч. ЖНВЛП и незарегистрированных).
Юридическая помощь при замене препарата и побочных реакциях.
Оформление документов для минимизации рисков отказа.

Ссылка на регистрацию:
https://my.mts-link.ru/j/88841463/15791141023

Знание своих прав — это основа качественного лечения. Присоединяйтесь!

@BBehterevaRU

#BB_права_пациентов #ГрамотныйПациент #ПраваПациентов #МедицинскоеПраво #ЮридическаяПоддержка

«У вас 15 минут. Время пошло...»

Именно столько в среднем длится прием у врача. Успеваете ли вы за это время спросить обо всём, что пугает? Понимаете ли, как теперь строить свою жизнь, быт и работу с болезнью Бехтерева?

Меня зовут Наталья Шаталова. Я не просто общественный деятель, я — человек, который живет с этим диагнозом каждый день. И я точно знаю: страх исчезает там, где появляется знание.

В этом коротком видео я рассказываю:
Почему «информированный пациент» лечится успешнее и быстрее достигает ремиссии.
Как стать профессионалом в управлении своей болезнью.
Зачем нужны Школы пациентов, если у вас уже есть лечащий врач.

Это видео о том, как перестать быть заложником диагноза и стать союзником своего доктора. Посмотрите его, чтобы почувствовать: вы не одни.

Ролик создан в рамках проекта «Лидеры перемен: интерактивные технологии поддержки пациентов» при поддержке гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Мы делаем экспертные знания доступными для каждого, в любой точке страны.

Смотрите видео: https://vkvideo.ru/video-33877986_456240954?list=aa74dc24695de5ba5c и задавайте свои вопросы в комментариях!

@BBehterevaRU

#ШколаПациентов #ЛидерыПеремен #Ревматология #ФПГ